domenica 30 aprile 2017 ..:: CHI SIAMO » Consiglio direttivo ::.. Registrazione   Login

Il Consiglio Direttivo

 

In questo spazio, vengono presentati i profili dei membri del Consiglio Direttivo dell’AIE. Ricoprire una carica all’interno di un’associazione fa sì che la percezione degli altri cambi e si venga considerati un’entità astratta anziché persone in carne ed ossa.

Invece noi innanzitutto siamo Jacqueline, Natalia, Margherita, Monica e Renèe: cinque socie, cinque donne affette da endometriosi che hanno voluto mettere a disposizione delle altre donne affette come loro il tempo e le energie che la malattia non ha ancora inghiottito. E ve lo raccontiamo.


Jacqueline Veit (Presidente)
Sono Presidente e co-fondatrice della Associazione Italiana Endometriosi Onlus. Nata e cresciuta a Londra, vivo in Italia da molti anni. L’endometriosi è entrata nella mia vita senza bussare alla porta. Inizialmente non capivo cosa mi stesse succedendo: ogni mese, per almeno un paio di giorni, mi trovavo piegata in due con dei dolori indescrivibili a metà ciclo. In me si era insinuato qualcosa di invisibile (e quindi non creduto) che rendeva la mia vita molto difficile. Infatti, visto che nessuno riusciva a diagnosticare la causa del mio stare male, mi chiedevo se sarei mai uscita dall’incubo in cui sentivo di trovarmi. In aggiunta durante questo periodo provavo un grande desiderio di parlare della mia sofferenza con qualcuno in grado di comprenderla per cercare di lenire la mia solitudine, i miei dubbi e le mie ansie.
Sono passati cosi un paio di anni e poi finalmente mi è stata diagnosticata l’endometriosi. In seguito, oltre a rendermi conto della mancanza di sostegno, mi sono anche resa conto che le informazioni in italiano sulla malattia erano estremamente difficili da reperire e che dovevano esserci migliaia di donne in Italia che avevano a loro volta bisogno di sostegno e di saperne di più. Così, nel 1998 ho creato il primo sito italiano, non solo allo scopo di fornire informazioni di base sull’endometriosi, ma anche per dare voce alle storie delle donne che, come me, vivevano la malattia in prima persona. Ho inoltre cercato di condividere alcuni suggerimenti che avevo appreso attraverso la mia esperienza personale con l’endo su come affrontare alcune difficoltà nella speranza che altre donne nella mia stessa situazione potessero sentirsi meno impreparate e sole di come mi ero sentita io.
Nell’agosto del 1999 ho progettato e realizzato il sito Internet dell’Associazione Italiana Endometriosi Onlus e da lì alla fondazione dell’Associazione il passo è stato breve.
Inizialmente l’AIE era piccola e ci conoscevamo tutte per nome. Da subito abbiamo cercato di costruire tutto ciò che era mancato a noi, aiuti che pensavamo potessero essere utili alle altre. In collaborazione con un'altra fondatrice ho ideato, progettato e realizzato tutta l’organizzazione interna dell’AIE e abbiamo creato il materiale divulgativo che ancora oggi è una colonna portante della nostra Associazione.
Nei primi anni oltre ad occuparmi della gestione quotidiana dell’AIE curavo “Endo News”, il trimestrale della nostra Associazione. Tuttavia la cosa che ricordo con più nostalgia è il primo gruppo di auto-aiuto dell’AIE cui ho dato vita a Milano insieme alle altre co-fondatrici. E’ stata un’esperienza bellissima, il contatto con chi viveva esperienze e problemi simili ai miei non mancava e questa esperienza, durata un paio di anni circa, mi ha dato veramente tanto. A dir la verità mi manca il rapporto diretto con altre donne, cosa che è andata riducendosi in questi anni a causa della crescita dell’Associazione e quindi dell’aumento fisiologico degli obblighi burocratici e gestionali.
Le istituzioni, che oggi sono partner imprescindibile, i convegni scientifici, le alleanze europee mi impegnano sempre di più ed in apparenza mi allontanano da voi, ma è mio compito e mio dovere rappresentarvi e raggiungere grandi obiettivi a beneficio di tutte. Dentro l’evoluzione del mio ruolo che va di pari passo con il crescere e lo svilupparsi dell’Associazione, sono convinta che il mio modo di operare (naturalmente insieme alla squadra con cui collaboro) sempre nel rispetto della nostra filosofia ed etica abbia già portato a grandi risultati e ne porterà molti altri. Tuttavia, non perderò mai di vista le donne e ciò che anima la nostra Associazione, semplicemente perché fanno parte di me.
Sono trascorsi molti anni dall’inizio di questo cammino. Oltre ad aver collaborato con giornalisti per la pubblicazione di articoli su numerose testate, ho scritto per alcune pubblicazioni scientifiche tra cui la Monografia APOG (Aggiornamento Permanente in Ostetricia e Ginecologia) – Pacini Editore e il Giornale Italiano di Ostetricia e Ginecologia vol.XXVII – n.9 – settembre 2005 e l’articolo “Recognizing endometriosis as a social disease: the European Union-encouraged Italian Senate approach” sulla rivista scientifica internazionale “Fertility and Sterility” (novembre 2007 - Fertil Steril 88 (5), 1285-7).
Fino ad oggi ho presenziato come relatrice ad oltre un centinaio di convegni scientifici, oltre che all’Istituto Superiore della Sanità e davanti alla Commissione Igiene e Sanità del Senato sul tema dell'endometriosi come malattia sociale, nell'ambito dell’indagine conoscitiva sull’argomento. Sono stata membro esperto della Commissione Salute Donna e sono stata convocata alla Conferenza Ministeriale sulla salute femminile che ha radunato i rappresentanti dei paesi membri europei.
Attualmente, oltre a seguire quotidianamente la gestione della sede con l’aiuto delle nostre due preziose collaboratrici, mi occupo principalmente della cura delle relazioni pubbliche: convegni, legislatori ed istituzioni, rapporti internazionali, mass-media ed il coordinamento delle varie attività.
Ciò che mi spinge a dedicarmi quotidianamente ad aiutare le ragazze e le donne affette da endometriosi e le loro famiglie è rimasto inalterato in tutti questi anni. Come volontaria per la nostra Associazione ho l’opportunità preziosa di contribuire alla vita di altre donne e della comunità intera. Nonostante siano anni che mi confronto ogni giorno con storie di donne con tutto il carico di dolore e di prove cui sono sottoposte, non riuscirò mai davvero a non lasciarmi coinvolgere perché il dolore di chi ci scrive e ci contatta è anche il mio. Rimango fermamente convinta che innanzitutto dobbiamo essere correttamente informate e sostenute da un punto di vista psicologico-emotivo nell’affrontare il nostro percorso con l’endometriosi. Come associazione di pazienti abbiamo però la responsabilità di puntare lo sguardo ancora più in alto, mirando alla soluzione del problema. Ecco il senso del nostro impegno per una ricerca scientifica internazionale e di qualità e verso le istituzioni per la promulgazione di una legge di tutela per tutte noi donne affette da endometriosi. Sono entusiasta per le iniziative che l’Associazione ha ideato e promosso finora e non vedo l’ora di far nascere altri progetti che continueranno a portare quei cambiamenti così necessari sia per coloro che, come me, soffrono di questa malattia sia per coloro che la trattano.

“Il più grande utilizzo di una vita è di dedicarlo per qualcosa che lo sopravivrà” (William James)

  

Natalia Faranda (Vice-Presidente)
Sono siciliana, nata a Messina dove vivo da sempre, e amo la mia terra.
La Sicilia contiene tutto ciò che un essere umano possa desiderare: mare e luce, umanità e storia. Un’umanità che si manifesta nelle tradizioni popolari e nella passionalità mediterranea, una storia millenaria, una natura aspra e selvaggia, un clima fantastico.
In Sicilia ci sono molti mondi racchiusi in pochi chilometri.
Sono responsabile siciliana, coordinatrice del gruppo di auto-aiuto di Messina dal 2001 e dal 2008 coordinatrice del gruppo di auto-aiuto di Catania e membro del consiglio direttivo dell’Associazione Italiana Endometriosi onlus.
Ho scoperto di essere affetta da endometriosi nel 1993, ma gli anni precedenti a questa scoperta sono stati molto difficili: per i dolori insopportabili, per le diagnosi fatte o non fatte, per il trattamento poco ortodosso da parte di alcuni medici, per le incomprensioni con la gente che mi circondava, per non aver avuto la possibilità di completare i miei studi, per aver perso il lavoro...
Ho superato (scrollandomi il vittimismo acquisito in conseguenza di questi avvenimenti) il periodo più buio, con l’approfondimento della mia conoscenza sull’endometriosi che mi ha dato la giusta consapevolezza e mi ha permesso di iniziare a gestire la malattia. Dal 2001, grazie all’impegno costante e voluto nei confronti dell’AIE, ho imparato a convivere con l’endo, a farne una ragione di vita. Condividere la propria esperienza, confrontarsi e ascoltare le altre donne dà tanta forza e allontana quella solitudine che spesso è nostra compagna. Impegnarmi concretamente per il bene di tutte: è questo il mio principale obiettivo.
Nel corso di questi anni ho collaborato con l’AIE facendo pubblicare diversi articoli sull’endometriosi e sulle attività della nostra associazione su varie testate giornalistiche siciliane richiamando altresì l’interesse di radio e tv locali (sono stata la prima donna siciliana affetta da endo a parlare pubblicamente di questa patologia nella mia regione). Ho partecipato anche in qualità sia di relatore sia di co-responsabile del tavolo informativo a svariati convegni (regionali, nazionali ed internazionali).
Dal 2005 (anno di costituzione dell’alleanza europea di cui l’AIE è membro fondatore) in occasione della settimana europea della consapevolezza, istituita appunto dalla European Endometriosis Alliance, organizzo nella mia regione giornate divulgative negli ospedali e nelle piazze, conferenze ed eventi, con il supporto medico e con la presenza di esperti. Aderisco in qualità di rappresentante dell’AIE alle feste del volontariato.
Ho partecipato al progetto di informazione nelle scuole (Messina).
Ho contribuito alla nascita di altri due gruppi di auto aiuto: Reggio Calabria e Roma con i quali lavoro in sinergia. A partire dal 2009 ho lanciato in via pionieristica a Catania il progetto di autogestione dell'endometriosi e di formazione della donna affetta, che è stato poi replicato con successo in molte città italiane. Un progetto di cui vado molto orgogliosa e che permette a noi donne di riscoprire le nostre risorse resilienti per gestire con maggiore fiducia e serenità la malattia. Credo molto nel potere che ogni cittadino ha nel cambiare la società: per questo ho deciso di aderire come membro attivo dei Comitati Consultivi dell’ASP (da settembre 2011) e del Policlinico di Messina (da giugno 2011), due importanti organismi di partecipazione democratica, che collaborano con le strutture sanitarie per l'implementamento dei servizi offerti.
Certamente essere un componente del consiglio direttivo è una grande responsabilità, ma desidero dare il mio contributo lavorando insieme agli altri consiglieri per arrivare quanto prima possibile al riconoscimento della patologia da parte del sistema sanitaro nazionale e per ottenere seri investimenti nella ricerca per risolvere il problema alla radice.

Il dolore interiore, causato dalle sofferenze fisiche e psichiche, spesso aiuta la persona a comprendere l’importanza della vita quindi a migliorarla qualitativamente non nel benessere materiale, ma nei valori umani.

 

Margherita Iellamo (Consigliere)
Calabrese di nascita e casalinga per scelta, sono membro dell’AIE dal 2001. Nel 1992 ho scoperto di essere affetta da endometriosi e dopo 12 anni difficili segnati da dolore, sofferenza e da un continuo susseguirsi di ricoveri e cure rivelatesi vane, mi sono sottoposta ad un ennesimo intervento, questa volta demolitivo: l’isterectomia. Nei giorni bui segnati dalla malattia, mi sono documentata apprendendo il più possibile sull’endometriosi, male che segna in modo indelebile la vita di chi ne è affetta. Poco tempo dopo l’intervento, leggendo per caso una rivista, sono venuta a conoscenza dell’AIE. Gli obiettivi posti da questa associazione hanno suscitato il mio completo interesse e la mia totale approvazione. Cominciando a raccogliere suggerimenti e ulteriori informazioni al riguardo, ho iniziato così a percorrere un nuovo cammino.
Nel 2004, dopo aver preso parte a varie riunioni di sostegno del gruppo di Messina, ho deciso di accettare l’incarico di volontaria dell’Associazione e successivamente, nel 2005, sono divenuta coordinatrice del primo gruppo di auto-aiuto per le donne affette da endometriosi di Reggio Calabria. Essere una coordinatrice di gruppo può diventare una sfida gratificante, infatti oltre ad aiutare altre donne e ricevere il loro sostegno, permette di essere più coinvolta nelle attività dell’Associazione. Allo stesso tempo, ho avuto l’opportunità di poter constatare con i miei occhi la realtà territoriale in cui vivo: la Calabria. Grazie al sostegno dell’AIE e alla mia determinazione, incrollabile per carattere, ho sollecitato le istituzioni e gli enti locali ad organizzare, con la nostra collaborazione, numerosi eventi a scopo informativo e divulgativo che hanno coinvolto tutti i mezzi di comunicazione a livello territoriale. Partecipando a convegni di carattere medico-scientifico e organizzando stand informativi e riunioni del gruppo di Reggio Calabria, ho potuto ampliare non solo la mia conoscenza sul tema dell’endometriosi ma, interagendo con donne affette da questa patologia, ho potuto effettuare un percorso morale-formativo di arricchimento personale.
Perciò sono grata a chi ha sempre creduto nelle mie potenzialità e mi ha sostenuta. Credo che la determinazione e la voglia di superare i propri limiti siano delle caratteristiche fondamentali delle volontarie. Sono fermamente convinta che solo mediante un aiuto e un’intesa collettiva sarà possibile pervenire ad un’effettiva conoscenza dell’endometriosi e, pertanto, trovare una cura per questa patologia.

 

Monica Neri (Consigliere)
Sono nata a Forlì, in Romagna, dove vivo tuttora. Sono molto legata alla mia regione anche se mi piace viaggiare perché sono molto curiosa.
Ho scoperto di essere affetta da endometriosi nel 1992 quando avevo 29 anni, ma soffrivo di dolori terribili ad ogni mestruazione già da 6-7 anni ed in più non riuscivo a rimanere incinta.
I numerosi ginecologi che mi hanno vista non ci capivano nulla e, pur avendomi rivoltata come un calzino con esami inutili, non sono giunti a nessuna conclusione.
Finalmente nel 1992 sono approdata in un centro maggiormente specializzato di un’altra città e dopo aver ricevuto finalmente la diagnosi di endometriosi sono stata immediatamente sottoposta ad un intervento chirurgico che come mi piace dire “mi ha rimesso al mondo”. A seguire però una terapia ormonale con effetti collaterali di non poco conto. Sono stata bene per cinque anni ma di gravidanza nemmeno l’ombra. Nel 1997 la cara endometriosi si è ripresentata ed ho subito un secondo intervento.
Nel 1998 ho tentato la gravidanza con la fecondazione assistita, purtroppo con esito negativo e tantissima sofferenza psicologica sia per me che per mio marito. Non sono più riuscita a tentare altre gravidanze con tale metodo perché in cuor mio speravo di riuscirci naturalmente ma è stato uno stillicidio di sofferenza perché per anni, ogni mese, ho sperato in quel miracolo contando i minuti, le ore, i giorni di ogni ritardo mestruale con una speranza che ogni volta si trasformava in una disillusione tremenda. Questa per me è stata la sofferenza più grande che ha superato di gran lunga tutto il dolore fisico che questa malattia mi ha imposto.
In questo totale tormento per fortuna nel 2000 ho trovato sulla mia strada l’Associazione Italiana Endometriosi; mi sono subito associata perché avevo un immenso bisogno di capire mentre non avevo mai trovato molte informazioni al riguardo. Inizialmente quindi ho avuto un grande sollievo nel trovare tante informazioni sulla malattia e successivamente ho constatato che non ero più sola perché c’erano tante altre donne che avevano i miei stessi problemi e potevo condividere con loro la mia sofferenza. Ho iniziato infatti a partecipare alle riunioni di sostegno ed a quelle con relatore e sono diventata volontaria.
Nel 2006 ho deciso di fare la coordinatrice del gruppo di Forlì nonostante razionalmente pensassi di non potermi assumere un impegno di questo tipo vista la mia totale mancanza di tempo libero a causa di impegni di lavoro molto gravosi, ma il cuore mi diceva che dovevo farlo perché le associate avevano assolutamente bisogno che il gruppo continuasse. Il cuore ha prevalso sulla razionalità ed ho agito con un fortissimo entusiasmo che sfociava in grande felicità quando vedevo i risultati delle attività del gruppo.
Oggi posso affermare che l’endometriosi ha sovrastato la mia vita sia fisicamente che psicologicamente e che è stata veramente forte, ma io lo sono stata di più perché assieme alla mia Associazione ho deciso di combatterla su molti fronti affinché altre donne potessero soffrire meno di noi, affinché potessero avere una diagnosi tempestiva e magari anche un figlio.
Con una forza indicibile, abbiamo svolto innumerevoli attività in tutti questi anni a livello locale, nazionale ed internazionale a favore di tutte le donne affette da endometriosi ed io sono molto soddisfatta perché ho conosciuto tante donne che hanno effettivamente affrontato la malattia con maggiore consapevolezza e meno problemi di me e questa è stata la mia rivalsa nei confronti dell’endometriosi: l’ho sconfitta in questo modo.
C’è ancora tantissimo da fare e noi siamo qui con la voglia, la forza e la determinazione di sempre per una battaglia che riteniamo di dover combattere per arrivare a risolvere il problema alla fonte.
Sono orgogliosa di far parte del Consiglio Direttivo e spero che oltre al mio entusiasmo, il mio contributo sarà utile per le iniziative future della nostra Associazione.

 

Renèe Urgert (Consigliere)
Sono nata nei Paesi Bassi dove ho vissuto per 26 anni. Poi mi sono trasferita in Italia.
Ho sempre sofferto di dolori mestruali e mi è sempre stato assicurato che era normale, che mi sarebbe passato tutto quando avessi avuto dei figli. Al momento decisivo però ho scoperto di essere affetta da endometriosi e che ormai sarebbe stato impossibile avere dei figli in modo naturale. Con mio marito, abbiamo provato ad averne in vari modi, ma senza successo. E’ stato forse il periodo più buio della nostra vita, ma grazie alla mia professione incontro tanti figli di altri ed è questo che mi dona il piacere di rendermi utile avendo cura della loro crescita e della loro educazione. Ho passato la fase della tristezza e mi sento veramente piena di vita e di felicità. Si tratta di trovare la giusta strada perché ne esiste una per ognuno di noi, con o senza figli. Basta avere fiducia.
Ho sempre fatto del volontariato accanto al mio lavoro di insegnante. In Olanda davo lezioni ad analfabeti e ad extra-comunitari e aiutavo i bambini disagiati con i loro problemi scolastici. Sono stata coordinatrice di vari corsi e insegnante per i corsi di lingua presso la Casa di Detenzione “Sprang” dell’Aia per giovani dai 16 ai 22 anni. Sono stata collaboratrice di ricerca e partecipavo attivamente a conferenze riguardanti l’applicazione di test specifici ed il loro inserimento nei programmi scolastici.
In Italia ho dovuto ricominciare da capo. Ho conseguito una laurea in lingue all’Università di Verona e ho iniziato a lavorare come docente in lingue, interprete e traduttrice. Accanto a queste attività ho collaborato come giornalista presso un settimanale; sono stata Presidente dell’Associazione Sportiva Olimpic Tae Kwon Do di cui sono tuttora parte del Consiglio; sono stata Presidente dell’Associazione Culturale Italia-Olanda-Fiandra e tuttora sono Responsabile della sezione culturale dell’Associazione Italia-Olanda con sede presso il Consolato dei Paesi Bassi a Verona; sono Persona di Contatto e Assistenza per l’ANWB (ACI) centrale d’allarme in Olanda operativa in Italia.
Sono inoltre socia di vari gruppi che proteggono la natura e gli animali e mi occupo personalmente della cura dei randagi.
Sono diventata coordinatrice per l’Associazione Italiana Endometriosi Onlus per aiutare e per sostenere tutte le donne che soffrono di endometriosi, sperando di diventare anche per loro un punto di riferimento. Perché mi ricordo bene quanto ne avevo bisogno io. Sapevo che a Verona non c’era nessun gruppo. E così ho cominciato con le riunioni di sostegno e gli incontri con i relatori. Ho scritto diversi articoli e ho partecipato a varie interviste radiofoniche. Credo fermamente nell’importanza dell’informazione e dell’educazione, perché il nemico si combatte soltanto quando lo si conosce bene.
In seguito mi è stato chiesto di rappresentare l’Associazione ad un congresso sull’endometriosi tenutosi in Austria. E’ stato entusiasmante e commovente vedere così tante persone lavorare insieme per la stessa causa. Ho provato sentimenti simili a Roma quando sono stati presentati gli Atti dell’indagine conoscitiva svolta dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato sull’endometriosi come malattia sociale. E’ di un’estrema importanza arrivare al riconoscimento dell'endometriosi come malattia sociale e sento il desiderio di dare il mio contributo per raggiungere questo scopo. Far parte del Consiglio Direttivo dell’AIE è un compito e un impegno che prendo molto seriamente e mi auguro di poter contribuire a rendere migliore la vita di tutte noi.

 

 

 

Riproduzione e traduzioni anche parziali vietate
ã 2015 Associazione Italiana Endometriosi
mailto:info@endoassoc.it

Copyright 2015 by Associazione Italiana Endometriosi   Termini Di Utilizzo  Privacy
Downloaded from DNNSkins.com