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International Endometriosis Association

 

L'International Endometriosis Association è stata fontata nel 1980 a Milwaukee, negli Stati Uniti, da Mary Lou Ballweg e da Carolyn Keith, due donne affette da endometriosi.
L'EA è un'organizzazione senza scopo di lucro che basa la sua mission sul dare sostegno ed informazioni alle donne affette da endometriosi, informare la società e le comunità mediche e paramediche, promuovere la ricerca scientifica.
L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus si è costituita, pur rimanendo indipendente, nell’ambito di questo circuito internazionale di associazioni di pazienti affette da endometriosi, ormai presente in 66 paesi nel mondo.
L'Endometriosis Association ha percorso moltissima strada in questi anni ed è riuscita a raggiungere degli obiettivi molto importanti in vari settori. Qui di seguito riportiamo i primi traguardi storici dell’EA. Per maggiori dettagli sull’Endometriosis Association clicca qui.


Sostegno

  • È stata la prima organizzazione al mondo per donne affette da endometriosi. Nel 1980 era un gruppo di auto-aiuto composto da otto donne; oggi aiuta persone in tutto il mondo.

  • Ha dato vita ad una rete di sezioni, gruppi, sponsors e donne con endometriosi in 66 Paesi nel mondo. È ora possibile per molte donne, affette da questa patologia, trovarne altre a loro vicine per scambiare idee, per dare reciproco sostegno emotivo, per avere ascolto, per trovare i migliori medici, ecc.

  • Ha costituito la prima centrale di chiamata, specifica per endometriosi, per donne in crisi. I soci dell'EA possono telefonare a persone attente, esperte e ben documentate che rispondono in qualsiasi momento.

  • Ha effettuato l'acquisto di un edificio, ora sede permanente dell’EA, su un appezzamento di terra di un acro che offre spazio per un’associazione in continua e rapida crescita.

  • Ha finanziato l'incarico di una rappresentante dedita a sostenere gruppi che stanno nascendo nel mondo.


Educazione

  • È autrice dei primi programmi nati per fornire cultura ed educazione sull'endometriosi. Conferenze ed incontri per persone con endometriosi, per il pubblico e per la comunità medica sono ormai una realtà in tutto il mondo.

  • Ha curato la stesura e la pubblicazione della prima, accurata ed esaustiva raccolta bibliografica che sia mai stata fatta riguardo all'endometriosi. Gli opuscoli, le circolari su cosa è stato fatto, i newsletters e i resoconti rappresentano nell'insieme la più estesa mole di informazioni mai raccolta sull'endometriosi, chiamata "data registry". La letteratura dell'associazione (inclusi alcuni libri) riscuote consensi sia da parte delle persone malate, sia dai professionisti del settore medico ed è altamente richiesta.

  • Il più famoso opuscolo informativo ''Che cos'è l'endometriosi'' è ora disponibile in 28 lingue diverse.

  • Ha attuato progetti per un’educazione/informazione massiccia rivolta ai ginecologi, agli ospedali e ai servizi medici universitari degli Stati Uniti e del Canada; altri progetti riguardano: la distribuzione di materiale didattico ai medici di base; il contributo delle sezioni alla compilazione di testi medici; lo sviluppo di materiale destinato agli specialisti di ginecologia e ostetricia che lavorano all'interno degli ospedali.

  • Ha effettuato un grande sforzo di educazione, rivolto al pubblico, per insegnare alla gente cos'è l'endometriosi e per far sì che donne ed adolescenti, con sintomi sospetti, si facciano visitare, consapevoli di questa malattia, e riescano così ad avere una diagnosi precoce. Per fare un esempio, la campagna stampa USA, sovvenzionata dai Laboratori Winthrop, ha coinvolto 20 riviste dal gennaio al settembre del 1987. Più di 2000 donne al giorno hanno risposto nel momento di massimo picco pubblicitario.

  • Ha curato la messa in onda di due spot televisivi, prodotti da professionisti, con l'attrice e modella Jayne Kennedy. Nell'autunno del 1987, 193 emittenti importanti li hanno richiesti e mandati in onda nelle fasce orarie di massimo ascolto; nel 1991, 221 emittenti in Stati Uniti e Canada li hanno ripetuti nuovamente.

  • L’EA, nella persona di Mary Lou Ballweg, suo presidente, è autrice di due libri: "The Endometriosis Sourcebook" (una guida completa sull'endometriosi) pubblicato nel 1995, e "Overcoming Endometriosis: New Help from the Endometriosis Association", che ha raggiunto la sua nona edizione.

  • Ha sostenuto la produzione da parte di professionisti di due videocassette, studiate in special modo per fornire informazioni qualificate sull'endometriosi, in forma audiovisiva, che possano raggiungere ed essere facilmente capite dalle donne di ogni estrazione culturale ed età (specialmente dalle adolescenti), nonché dai mariti e dalle famiglie.


Ricerca

  • Ha creato il primo (ed unico) registro di dati con tutte le informazioni per la ricerca sull'endometriosi.

  • Ha lavorato per lo stanziamento da parte del Congresso americano di 5 milioni di dollari USA per la ricerca.

  • Ha appoggiato e finanziato vari progetti di ricerca che hanno permesso ad esempio la scoperta di elementi interessanti in una colonia animale utilizzata per lo studio, la relazione tra l'esposizione alla diossina (un agente chimico inquinante) e lo sviluppo dell'endometriosi. La raccolta di fondi per la ricerca è tuttora in corso.

  • Ha promosso la Fondazione della Cattedra di Ricerca "Tracy H. Dickinson", attualmente situata nella rinomata scuola di medicina Darmouth Medical School.

  • Ha creato una facoltà di ricerca al ''Vanderbilt University School of Medicine'' dedicata allo studio delle cause, delle nuove terapie e di una cura per l'endometriosi.

  • Ha lanciato una campagna di 2,6 milioni di dollari USA per incrementare i fondi per la ricerca e migliorare i programmi di educazione e di sostegno.

 

Obiettivi futuri

  • Una maggiore coscienza rispetto all’endometriosi e il riconoscimento diffuso dell'esistenza di questa malattia.
     
  • Una cura definitiva per l'endometriosi.


Questa imponente attività non può che essere di buon auspicio anche per noi che siamo nate sull’esempio di questa grande organizzazione costituendoci come prima associazione di pazienti in Italia ed essendo ancora attualmente l’unica esclusivamente composta e gestita da donne affette da endometriosi.
I risultati che dal 1999 abbiamo conseguito ci fanno ben sperare per un futuro ricco di obiettivi raggiunti a favore delle donne affette da endometriosi.

 

 

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