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L’UNIONE (EUROPEA) FA LA FORZA


L’8 e il 9 ottobre 2004 si è svolto a Milano il meeting fondativo dell’European Endometriosis Alliance (EEA), una coalizione che raccoglie le associazioni nazionali di donne affette da endometriosi. Ecco gli 11 membri fondatori: Austria, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Italia, Norvegia, Spagna, Svezia, Paesi Bassi, Regno Unito.

L’Associazione Italiana Endometriosi, grazie al lavoro del suo Presidente Jacqueline Veit, che da sempre mantiene i contatti con le altre associazioni nazionali di pazienti, ha potuto giocare un ruolo significativo nel delineare le strategie che caratterizzano la coalizione pan-europea.
La collaborazione con associazioni analoghe in tutto il mondo è fondamentale per mettere a punto programmi di informazione e di sostegno ad ampio raggio. L’Alleanza ha infatti come scopo quello di promuovere campagne per incrementare la consapevolezza intorno all’endometriosi, per migliorare la conoscenza di questa malattia così diffusa ma conosciuta in modo ancora insufficiente, per raccogliere fondi che sostengano le varie attività delle associazioni e la ricerca scientifica sulla patologia.
Tra le prime iniziative messe in campo dall’EEA, c’è stata l’individuazione della Endometriosis Awareness Week collegata all’International Women’s Day dell’8 marzo. Ogni paese membro dell’Alleanza promuove iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica circa la patologia, ogni anno nella stessa settimana in concomitanza con la festa della donna.
Questi programmi ad azione internazionale forniranno una base più solida per aiutare i milioni di donne che soffrono a causa dell’endometriosi.
L’EEA infatti, come organizzazione internazionale, ha la forza di influenzare le politiche europee e nazionali indirizzandole verso un sostegno e un’informazione sempre più efficaci per tutte le donne affette da questa patologia.
Lavorare insieme significa unire le nostre forze per ottenere una maggiore considerazione e per poter esercitare una pressione più energica sui governi. Se la nostra voce si ingrossa, diventa più facile da sentire. Se le stesse richieste provengono da molte direzioni, se gli stessi problemi e le stesse difficoltà vengono sottolineati da più parti, allora le politiche socio-sanitarie non potranno più non tenere conto dell’endometriosi come malattia con pesanti ricadute sulla vita delle donne e delle loro famiglie.
A questo riguardo, il 9 marzo 2005 a Strasburgo, al Parlamento Europeo, è stato organizzato un “Endometriosis Meeting” in occasione del quale Lone Hummelshoj (danese) e Robert Music (inglese) hanno relazionato sull’impatto dell’endometriosi sulla vita personale della donna, sulla poca conoscenza della malattia, sui ritardi di diagnosi, sui trattamenti possibili, sull’impatto economico nazionale ed europeo ecc.
In questa occasione è stata proposta alla firma dei parlamentari una Dichiarazione (la Written Declaration on Endometriosis) per promuovere la consapevolezza circa l’endometriosi a livello sia nazionale sia internazionale.
L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus ha provveduto poi a spedire a ciascun membro italiano del Parlamento Europeo la richiesta di sottoscrizione.
Il risultato ottenuto è stato eccellente: la Written Declaration on Endometriosis ha ottenuto ben 266 firme di europarlamentari, un numero tanto alto da non essere mai stato raggiunto prima per una questione sanitaria.

Per maggiori dettagli, potete scaricare il depliant appositamente predisposto dall’EEA.
Endometriosis leaflet 2005.pdf
Dichiarazione versione Italiano

Inoltre visitate il sito www.endometriosis.org

Con gennaio 2006, l’endometriosi è entrata nel Piano di Lavoro del Programma Comunitario di Salute Pubblica dell’UE.

L’indizione dell’indagine conoscitiva sul fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale da parte della 12° Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato Italiano è il risultato della sollecitazione che l’UE ha esercitato sugli stati membri. La positiva conclusione di tale indagine a gennaio 2006 ha posto l’Italia in una posizione di avanguardia, rispetto alle altre nazioni europee, nella presa di consapevolezza delle istituzioni verso il problema “endometriosi”.
Per un approfondimento del nostro percorso con le istituzioni, clicca qui.

A marzo 2007 l’AIE ha partecipato come relatore al lunch seminar sull’endometriosi presso il Parlamento Europeo a Bruxelles, appuntamento che ha riunito legislatori, medici e donne affette da endometriosi provenienti da tutta Europa per sollecitare maggiori investimenti nella ricerca scientifica sull’endometriosi.

A maggio 2008 si è tenuto a Roma il secondo meeting plenario della European Endometriosis Alliance, incontro che ha visto impegnate le associazioni di pazienti facenti parte dell’EEA, per delineare i loro futuri programmi nazionali ed internazionali.

 

European Endometriosis Alliance Member organisations
Association EndoFrance
Asociacion de Endometriosis España
Associazione Italiana Endometriosi Onlus
Associação Portuguesa de Endometriose
Endometriosis Association of Ireland
Endometriose Foreningen Denmark
Endometrioseforeningen Norge
Endometrioosiyhdistys Finland
Endometriosis SHE Trust UK

Endometriose Stichting Netherlands
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Endometriosis UK
Oesterreichische Endometriose Vereinigung
Svenska Endometriosföreningen

  

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