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Mission

 

L’AIE, prima associazione di pazienti in Italia ad occuparsi di endometriosi nella prospettiva delle donne che ne sono affette, ha come obiettivi:

  • sostenere emotivamente le donne
  • informare sulla malattia
  • sollecitare le istituzioni
  • promuovere la ricerca scientifica.


Infatti, sostenere, informare, sollecitare e promuovere sono le parole chiave intorno a cui ruota tutta la grande attività dell’Associazione Italiana Endometrios Onlus.

IL SOSTEGNO alle donne e alle loro famiglie
L’endometriosi è una malattia che spesso porta con sé conseguenze pesanti non soltanto sul versante fisico, ma anche su quello emotivo e psicologico. Per questo il sostegno è così importante e un’associazione di pazienti come l’AIE può concretizzarlo proprio a partire da una filosofia di aiuto reciproco tra chi vive lo stesso problema.

L’INFORMAZIONE ad ampio spettro
Sebbene in questi ultimi anni, grazie anche all’opera di sensibilizzazione portata avanti dalla nostra Associazione, di endometriosi se ne parli con più frequenza rispetto ad un tempo, un’informazione completa e corretta sulla malattia e sul vissuto della donna che ne è affetta rimane punto basilare nel percorso verso una consapevolezza sempre più profonda sul significato clinico ed emotivo di questa patologia.
Il bisogno di informazione riguarda tutti.
Innanzitutto le donne che si rivolgono a noi possono trovare nell’AIE varie modalità di approfondimento che le guidino ad individuare la risposta medica che maggiormente si adatta alle loro specifiche e personali esigenze.
Chiunque però può trovarsi improvvisamente coinvolto dentro questa malattia. Diventa perciò importante che un’informazione corretta venga diffusa tramite i media per raggiungere il maggior numero possibile di persone ed incrementare così il livello di conoscenza di base su questa patologia (clicca qui per leggere la nostra rassegna stampa).
Gli operatori sanitari, poi, hanno bisogno di conoscere esattamente quale sia il vissuto emotivo delle donne che hanno in cura. Perciò anche per loro l’AIE propone informazioni diffuse soprattutto mediante la partecipazione ai convegni specialistici e ai corsi di aggiornamento professionale.

LA SOLLECITAZIONE DELLE ISTITUZIONI
L’endometriosi è una malattia complessa, che si manifesta in modo molto variabile con una sintomatologia molto ampia e quindi con un impatto sulla qualità di vita della donna molto diversificato. L’endometriosi, inoltre, richiede una perizia medica altamente specializzata per poter essere affrontata in modo adeguato, in équipe multidisciplinari che sappiano prendere in carico la paziente nella sua interezza, tenendo conto sia dei numerosi distretti corporei che possono essere coinvolti sia dei risvolti emotivi e psicologici. La donna ha però anche bisogno di aiuti economici sia quando la malattia le impedisce di mantenere un ritmo lavorativo costante, sia quando le sono necessari esami di controllo e terapie protratte nel tempo.
Pertanto, lo scopo dell’azione di lobbying verso le istituzioni è quello di giungere alla formulazione di una legge realmente completa sul tema “endometriosi”, una legge che sappia regolamentare l’intera materia e coordinare l’operato di tutti gli attori coinvolti, garantendo la tutela dei diritti delle donne affette dalla malattia.

Clicca qui per leggere il documento “Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi”

Le istituzioni con cui l’AIE si relaziona però non sono soltanto quelle italiane, ma anche quelle europee. Infatti, in un tempo in cui l’appartenenza all’Unione Europea è sempre più determinante per la definizione delle politiche degli stati membri, la sensibilizzazione di Bruxelles sull’endometriosi diventa di fondamentale rilevanza.

Clicca qui per leggere il nostro percorso con le istituzioni.

PROMOZIONE DELLA RICERCA SCIENTIFICA
Allo stato attuale delle conoscenze mediche, l’endometriosi è ancora una malattia cronica che si cura, ma che non si guarisce in modo definitivo.
La ricerca scientifica seria diventa allora momento cruciale per risolvere il problema alla radice.
L’obiettivo fondamentale dell’AIE, e di tutti coloro che hanno a cuore la questione “endometriosi”, non può che essere la sconfitta definitiva della malattia.
La ricerca, per dirsi scientificamente seria, deve rispondere a requisiti universalmente riconosciuti per garantire elevati livelli di qualità e perciò risultati efficaci. Per questo l’AIE promuove quelle iniziative di ricerca che, per impegno internazionale, assicurano maggiori garanzie di successo.

 

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