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Come e perché è nata l’Associazione Italiana Endometriosi Onlus?

 


L'endometriosi è una malattia cronica molto subdola, tenace e a volte disabilitante che colpisce il 10-17% delle donne in età fertile in tutto il mondo. Non è quindi una malattia rara. Ciononostante è assai poco conosciuta, sottovalutata e spesso le diagnosi sono tardive o mancanti.
Oggi le cose stanno cambiando, grazie anche a una rete di Associazioni di pazienti diffusa in tutto il mondo, che si è fatta promotrice di educazione, sostegno e ricerca, in collaborazione con medici sensibili al problema e motivati a sconfiggerlo.

L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus è nata nel 1999, ed è la prima Associazione in Italia, formata da e per donne con endometriosi.
L’AIE lavora strenuamente per far sentire con forza la propria voce, per divulgare la conoscenza della patologia, per sostenere ed informare le donne colpite, per ottenere un trattamento idoneo e diagnosi precoci, per promuovere lo studio delle cause che provocano la malattia e la ricerca di una cura definitiva, che ancora non c'è. Alla base del lavoro dell'Associazione ci sono gruppi di auto-aiuto diffusi in tutta la Nazione, una linea telefonica ed un forum di consulenza specialistica, una notiziario trimestrale e molte altre attività di supporto ed informazione.
L'Associazione Italiana Endometriosi Onlus ha percorso moltissima strada in questi anni ed è riuscita a raggiungere degli obiettivi molto importanti. Dalla fondazione ad oggi, migliaia di richieste di informazioni, hanno confermato il valore e l’importanza dell’esistenza di una Associazione quale la AIE Onlus.

Il presidente della Associazione Italiana Endometriosi Onlus, Jacqueline Veit, paradossalmente è inglese, ma vive in Italia da più di vent'anni. Proprio lei si è resa conto che le informazioni in italiano circa la malattia erano estremamente difficili da reperire, e che dovevano esserci migliaia di donne in Italia che avevano a loro volta bisogno di sostegno e di saperne di più.
Così, nel 1998 decise di creare un sito, non solo per spiegare i dati basilari, i sintomi, le cause e i trattamenti dell'endometriosi, ma anche per riportare storie di altre donne e suggerimenti su come affrontare la malattia giorno per giorno. Da lì alla fondazione dell’AIE Onlus il passo è stato breve ma sentiamo il racconto nelle sue parole…


Inseguo un sogno da anni e credo che anche un comune cittadino possa e debba fare la sua parte per “cambiare il mondo”: nella vita è necessario andare a fondo delle cose, altrimenti si fallisce in partenza.
Qualche anno fa inseguivo il sogno di avere dei figli e avevo dimenticato che la vita offre la possibilità di realizzare molti altri sogni ed ottenere altre soddisfazioni. Non possiamo cambiare il nostro passato. Non possiamo cambiare il comportamento delle persone. Non possiamo cambiare l’inevitabile. Non possiamo scegliere le carte che ci vengono date. L’unica cosa che possiamo fare è giocare la miglior carta che abbiamo: il nostro atteggiamento verso ciò che ci succede.

Come è capitato a migliaia di donne, l’endometriosi è entrata nella mia esistenza senza bussare alla porta e non è stata un’ospite gradita. Ho dovuto guardarla in faccia e accettarla come compagna di vita.
Le perdite sono una parte inevitabile dell’esistenza umana, ma ad un certo punto diventa necessario abbandonare il pensiero di ciò che non si può avere e concentrarsi su ciò che si può invece realizzare. Quindi mi sono chiesta come potevo trasformare qualcosa di apparentemente negativo in qualcosa di positivo. Chiaramente nessuna scelta di vita può far scomparire i problemi provocati dalla malattia né il dolore causato dalla sterilità che da essa spesso deriva, tuttavia l’avere un progetto da realizzare può rendere più sopportabile una condizione esistenziale per certi aspetti non facile: in fondo ci sono molti modi per essere fertili.
Qualche anno fa mi resi conto che dovevano esserci migliaia di donne in Italia che avevano a loro volta bisogno di sostegno e di maggiori informazioni circa l’endometriosi.
Così, dopo aver condotto una ricerca approfondita sui siti Internet italiani ed essermi ritrovata a mani vuote, decisi di creare un sito apposito, non solo allo scopo di fornire informazioni di base circa i sintomi, le cause e i trattamenti dell’endometriosi, ma anche per raccontare le storie delle donne che vivono la malattia in prima persona e dare suggerimenti su come affrontare le difficoltà ad essa connesse giorno per giorno, nella speranza che altre donne nella mia stessa situazione potessero sentirsi meno sole.

Le persone che mi contattavano attraverso il sito divennero sempre più numerose, e quindi da questo alla fondazione dell’Associazione Italiana Endometriosi (AIE) Onlus il passo è stato breve.
La fondazione dell’AIE Onlus è stata una manifestazione di volontà, ma ciò che conta è che oggi, l’AIE è una realtà tangibile.
Prima della nascita dell’associazione, noi tutte malate di endometriosi eravamo costrette a passare ore interminabili, spesso invano, nella ricerca di informazioni riguardo la nostra patologia che forse, prima di ricevere la diagnosi, non avevamo mai nemmeno sentito nominare.
Se sentivamo il bisogno di confrontarci con altre donne nella nostra stessa situazione, potevamo considerarci fortunate se riuscivamo ad attaccare discorso con qualche paziente nella sala d’attesa di un ambulatorio ginecologico, oppure condividere qualche momento di solidarietà il giorno prima dell’intervento con chi era ricoverata insieme a noi. A volte volevamo solo sentirci dire che anche le altre provavano ciò che noi provavamo, nel tentativo di sfatare il dubbio insidioso, che ogni tanto ci sfiorava la mente, che fosse “tutto nella nostra testa”. A molte di noi è capitato di scontrarsi con la difficoltà di far capire agli “altri” che l’endometriosi esiste, anche se non la si è mai sentita nominare prima.

Tra le principali attività svolte dall’AIE Onlus c’è il sostegno alle donne, spesso giovanissime, che devono fronteggiare l’incredibile quantità di problemi, fisici e psicologici, connessi alla patologia.
Attraverso i nostri gruppi di auto-aiuto, le donne affette da endometriosi possono conoscersi, scambiare esperienze e pareri in un’atmosfera amichevole e solidale, ricevere materiale informativo, incontrare medici ed esperti, per riuscire così a sentirsi meno sole e ad affrontare in modo consapevole e informato le difficili scelte che il trattamento della malattia pone.
Inoltre, lavoriamo per sensibilizzare l’opinione pubblica verso questa patologia, così diffusa ma poco conosciuta. Comunicando informazioni corrette, speriamo di riuscire a rendere di pubblico dominio l’esistenza dell’endometriosi e di conseguenza permettere a molte donne, adulte ed adolescenti, con sintomi sospetti, di avere una diagnosi precoce, limitando il più possibile i danni. Purtroppo nessuno è ancora in grado di prevenire o di guarire l’endometriosi, ma si può fare molto per aiutare chi ne è affetta.
In questi anni la nostra associazione ha fatto molta strada e quindi questo mio sogno si è avverato, senza annullare l’altro che inseguivo, ma allo stesso tempo dandomi la gioia di veder nascere e crescere una “nuova vita”. Tutto ciò è potuto avvenire grazie al contributo delle donne malate che si associano e soprattutto alla collaborazione di tutte le volontarie (sempre donne malate), a qualunque livello esse operino: da chi imbusta le lettere, a chi si occupa delle mansioni amministrative, a chi realizza il notiziario, a chi organizza la nostra presenza ai vari eventi.
Le nostre voci arrivano alle donne che soffrono come noi, alle loro famiglie, al pubblico, al personale sanitario ed alle istituzioni, permettendoci di realizzare qualcosa di concreto a beneficio di noi tutte e delle generazioni future.

Aiutando le altre a raggiungere i loro sogni si raggiungano i propri. A lungo termine, una donna, completamente e correttamente informata, potrà compiere scelte più adeguate per la propria salute e il proprio benessere, saprà a chi rivolgersi e avrà un'aspettativa più realistica di quello che può fare il suo medico per lei. Sarà anche in grado di rendersi conto e di accettare il fatto che non è ancora disponibile una cura risolutiva per la sua malattia, che non c'è un trattamento "ideale" per l'endometriosi e che nessuno può sapere più di quello che è scientificamente conosciuto oggi.

 

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