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Autogestione e formazione

 

Dalla ormai più che decennale esperienza di associazione di pazienti che si occupa di tutelare, a vario livello, le donne affette da endometriosi a partire da una filosofia di auto-aiuto, è scaturito in modo naturale, dentro il nostro itinerario di crescita e di evoluzione, il progetto di autogestione e di formazione dedicato alle donne che soffrono a causa di questa patologia.

Una malattia cronica come l’endometriosi, spesse volte accompagnata da una sintomatologia anche molto pesante, rischia di trascinare la donna che ne è affetta in una spirale di dolore fisico che innesca stati depressivi, rabbia, paura, frustrazione, ansia che generano a loro volta tensioni muscolari, debolezza e tutto il ventaglio dei sintomi da stress che contribuiscono ad alimentare il dolore, amplificandolo.

I corsi di autogestione e formazione hanno lo scopo di aiutare la donna a disinnescare questo circolo vizioso imparando tecniche di controllo del dolore e degli stati emotivi correlati, da utilizzare nel proprio quotidiano per migliorare così la propria qualità di vita.

Per l’Italia si tratta di un inedito, ma i programmi di self-management per l’endometriosi sono nati, su sollecitazione delle associazioni di pazienti, negli Stati Uniti e nel Regno Unito dove, grazie al contributo degli esperti della Stanford University e della Coventry University, sono stati messi a punto specifiche linee guida attualmente seguite dai programmi finanziati dai servizi di salute pubblica.
I dati valutativi di questa esperienza, ricavati da questionari somministrati alle partecipanti a distanza di sei mesi dalla fine del corso, sono più che incoraggianti:

  • il 42% ha avuto miglioramenti nella propria vita sociale;
  • il 50% ha migliorato le proprie relazioni personali e lavorative;
  • il 50% ha diminuito le dosi di antidolorifici;
  • l’82% ha migliorato la propria qualità di vita;
  • l’85% ha acquisito un atteggiamento più positivo;
  • il 100% consiglierebbe ad altre donne di frequentare un corso di self-management.

(dati forniti da Samantha Falconer, National Endometriosis Society, UK)
Questo tipo di programma è stato poi esportato in varie altre nazioni del mondo.

Per l’Italia, in attesa di un intervento istituzionale che riconosca ufficialmente la pratica di autogestione finanziando progetti mirati e disponibili su tutto il territorio nazionale, la nostra Associazione ha dato avvio al primo progetto del genere che, per ora, ha visto coinvolte le città di Catania, Roma, Cagliari, Reggio Calabria, Milano, Cosenza, Firenze, Rovigo e Napoli.
I nostri corsi sono gratuiti e aperti a tutte le donne affette da endometriosi; sono guidati da una nostra coordinatrice di gruppo di auto-aiuto e da professionisti che mettono a disposizione le loro competenze per dare alle partecipanti un’opportunità in più di imparare a conoscersi per trovare dentro di sé le risorse della cura.

Cosa dicono le partecipanti ai nostri corsi

È da poco partito il progetto di autogestione e formazione ma ho già ricevuto un valido aiuto sin dal primo incontro... mi sono come svuotata di parte del dolore che mi accompagna giorno per giorno, compreso il dolore psicologico... Credo che un progetto così debba essere portato fino in fondo
anche in altre città d'Italia... È un impegno per tutte, serve a noi stesse in primis per gestire il nostro dolore e tutto ciò che ne deriva. Se c'è da fare, per aiutare ed aiutarsi, bisogna farlo.
(Alessandra)

All’inizio avevo qualche dubbio se andare oppure no... perché temevo che ne sarei uscita più depressa o con più paure o dubbi... alla fine mi sono convinta e ci sono andata... l'incontro mi ha dato una carica in più, una forza in più.
C'è qualcuno di noi che non ha mai avuto un momento di debolezza oppure un momento di crisi? Oppure che non ha avuto bisogno di conforto? In questo spazio abbiamo la possibilità di esprimere i nostri sentimenti, belli e brutti, i dolori e le nostre paure, aiutate e seguite da una mano esperta: è una gran bella cosa!
Ora con gioia aspetto il prossimo incontro.
Mi auguro che questo progetto si espanda su tutto il territorio nazionale perché credo che sia una cosa molto bella, positiva ed utile, per tutte le ragazze affette da endometriosi. (J. R.)

La parola alle conduttrici

Clicca qui per la locandina ingranditaLe donne affette da endometriosi hanno bisogno di trovare uno spazio guidato per far emergere le risorse che ciascuna ha già dentro di sè nell’affrontare le difficoltà che la malattia pone dinanzi. I corsi di autogestione e formazione sono questo spazio dove si impara ad ascoltare le nostre capacità, a valorizzarle e ad usarle per superare la sofferenza. Anche se non possiamo ancora guarire in via definitiva, possiamo però senz’altro trovare delle strategie per convivere con la malattia nel modo più sereno possibile.
(Natalia Faranda, consigliere dell’AIE, coordinatrice dei gruppi di auto-aiuto di Messina e di Catania, co-conduttrice del corso di autogestione e formazione)

L'endometriosi è una malattia che per troppo tempo è stata tenuta sotto silenzio, perché poco conosciuta e poco riconosciuta, perché taciuta da donne abituate a tollerare il dolore e culturalmente spinte a non parlare di parti intime del loro corpo.
Il lavoro in gruppo è un antidoto alla condizione di silenzio, è uno spazio e un tempo in cui le donne si confrontano, si raccontano, condividono punti di vulnerabilità e scoprono punti di forza, guidate da una donna come loro che ha già fatto un percorso di consapevolezza e da un professionista. Nella relazione con altre donne nella stessa situazione esse trovano così il motivo per superare la solitudine e la sensazione d'impotenza tipica delle malattie croniche.

(dr.ssa Silvana Verdura, psicologa, co-conduttrice del corso di autogestione e formazione)

Primo bilancio ad un anno dall’inizio dei corsi di autogestione e formazione

Natalia Faranda, membro del direttivo dell’AIE e curatrice del progetto, ci racconta la sua esperienza a Catania.
Entriamo dunque nell’atmosfera dei gruppi di donne che si riuniscono per imparare a gestire nel modo più autonomo possibile il loro convivere con l’endometriosi. La parola passa a Natalia.

“Il Centro Servizi di psicologia al 3° piano dell’ospedale S. Bambino di Catania è uno di quei luoghi nei quali ogni individuo vorrebbe essere accolto.
Tutte le stanze sono tinteggiate con colori pastello molto caldi (giallo, arancio, verde, glicine). Quella in cui si svolgono i nostri incontri è colorata di azzurro cielo; dalle due grandi finestre entra un’intensa luce solare che illumina tutto ed infonde gioia di vivere. A cerchio sono disposte le sedie sdraio con dei morbidi cuscini a righe, anch’essi colorati, dove le pazienti si accomodano per sentirsi a loro agio.
L’ambiente descritto rispecchia pienamente la natura di chi dirige quel posto, la guida del gruppo, la d.ssa Silvana Verdura, grande donna dalle qualità professionali ed umane notevoli e dall’esperienza profonda nella gestione dei gruppi di self help.”

Cosa accade durante gli incontri?

Natalia ci spiega: “Le donne raccontano la loro esperienza, tendenzialmente elencano i punti e le aree in cui è localizzata la malattia, indicano il tipo di fastidio (dolore, bruciore, pressione ecc). Poi la parola passa alle emozioni: provano rabbia nei confronti dei medici che non hanno risolto loro il problema, nei confronti dei familiari (mamma, sorelle) dai quali non si sentono comprese ed ascoltate, mentre generalmente si sentono in colpa nei confronti del partners.
Il dolore fisico è comunque il fulcro su cui le donne si concentrano. I familiari e gli amici, che intendono interagire con loro in modo reale ed autentico, devono prestare loro molta attenzione perché, pur essendo malate, fingono con se stesse di stare bene e non accettano la loro condizione. Da questo spesso deriva la scarsa comunicatività con gli altri ai quali dunque è richiesto di attivarsi accogliendo i messaggi inviati in modo inconsapevole, spesso tra le righe, ‘perché io non posso, non sono nella condizione di poterlo fare’.
A partire da queste dinamiche, il gruppo di autogestione sta lavorando nell’attivazione e nell’elaborazione delle comuni emozioni, che fanno parte del normale bagaglio di ogni essere umano, per far emergere la vita e le risorse che ognuna ha dentro di sé.
Pertanto, il corso/percorso si potrà dire concluso nel momento in cui tutti i membri del gruppo si assumeranno la responsabilità della loro condizione, qualunque essa sia ed in ogni momento.”

Leggi anche il resoconto di Natalia Faranda e della dr.ssa Silvana Verdura a due anni dal lancio del progetto di autogestione e formazione della donna. Clicca qui.  
 

Per rimanere aggiornati sullo svolgimento dei corsi di autogestione e formazione dell’AIE, vi invitiamo a leggere le sezioni “eventi ed iniziative” nella home page di questo sito.
Chiunque desideri essere tempestivamente informato su tutti i nostri eventi, può trasmettere il proprio indirizzo di posta elettronica ad
info@endoassoc.it e provvederemo ad inviare un’email informativa ogni volta che è in programma un’attività che ci coinvolge.

 

 

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