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Cosa facciamo

 

Le attività dell’Associazione Italiana Endometriosi Onlus si svolgono all’insegna degli obiettivi su cui si fonda l’associazione: sostenere le donne affette da endometriosi e le loro famiglie, informare ad ampio spettro, sollecitare le istituzioni, promuovere la ricerca scientifica.

L’AIE è un’associazione di pazienti e fa dell’auto-aiuto una filosofia fondativa.
I gruppi di auto-aiuto perciò rappresentano una parte rilevante delle attività dell’associazione. Coordinati da una o più socie volontarie, quindi donne affette da endometriosi, organizzano vari tipi di incontri.

Le riunioni di sostegno sono opportunità, riservate esclusivamente alle donne affette da endometriosi, per uno scambio di esperienze, per un confronto di vissuti tra persone che condividono le difficoltà e i modi di superarle, non sentendosi più sole.
Queste riunioni di sostegno possono prevedere la presenza di un medico, di uno psicologo o di un altro specialista che rimane a disposizione delle donne per affrontare insieme le tematiche più significative per le partecipanti.
Nonostante si tratti di un servizio dedicato alle associate dell’AIE, alle riunioni di sostegno è consentita la partecipazione, sia pure per una sola volta, anche alle donne affette da endometriosi non associate, per dare loro modo di valutare l’importanza e il valore di questo tipo di sostegno e di venire a conoscenza di tutti i benefici offerti dall’AIE.

Gli incontri con relatore sono, invece, ad ingresso libero e aperti a tutti, così che possano partecipare anche le persone non colpite da endometriosi, ma che siano interessate alla patologia e vicine a chi ne soffre. Durante tali incontri, i relatori – medici, ginecologi, psicologi, esperti in vari settori – di volta in volta approfondiscono tematiche diverse che correlano con l’endometriosi, dall'autogestione della paziente, alla sterilità, alla ricerca medica, alle medicine complementari ecc.


Attività per sostenere
Il sostegno è rivolto alle donne affette da endometriosi e alle loro famiglie.
In modo specifico l’AIE sostiene le donne mettendo in atto varie attività.
Le riunioni di sostegno dei gruppi di auto-aiuto sono una prima modalità di sostegno.
Al momento sono operativi diversi gruppi in varie regioni italiane e continuiamo a lavorare per crearne altri in modo che tu
tte le donne abbiano la possibilità di fare parte, se lo desiderano, di un gruppo nella loro zona.
Nel nostro sito internet, è disponibile un forum, organizzato in varie stanze, in cui è possibile confrontarsi e scambiare opinioni con altre donne affette da endometriosi.
Per un sostegno più professionale, nel nostro forum in internet è aperta “la stanza dello psicologo e del sessuologo” dove rispondono psicologi e sessuologi esperti.

Attività per informare
Un’informazione corretta e completa sulla malattia e sul modo di affrontarla è di beneficio non soltanto per le donne affette da endometriosi, ma per tutti coloro che a vario titolo entrano in contatto con questa materia.

  • Nel nostro sito Internet, sono disponibili varie pagine specificamente dedicate alla patologia.
  • Per notizie più dettagliate sono disponibili i reportage dai convegni medici, gli approfondimenti sulle ultime ricerche scientifiche del settore, oltre che articoli sulle attività dell’AIE.
  • Materiale informativo gratuito contenente notizie sulla patologia e sulle attività dell’Associazione viene inviato a chiunque ci contatti.
  • Il servizio “Il medico risponde” fornisce una consulenza ginecologica telefonica.
  • Nel forum in internet è possibile accedere a “la stanza del ginecologo” dove specialisti esperti rispondono alle domande delle donne.
  • Gli incontri con relatore, organizzati dai gruppi di auto-aiuto, sono un’ottima opportunità di approfondire di volta in volta tematiche diverse relative all’endometriosi.
  • L’organizzazione di momenti di approfondimento a taglio divulgativo permette di avvicinare anche chi non si sente immediatamente coinvolgo nel problema. La grande prevalenza della malattia, infatti, rende necessaria un’attività di informazione ad ampio raggio per aumentare la conoscenza di base a beneficio di tutti.
  • La partecipazione a manifestazioni come fiere di paese e feste del volontariato mediante stands informativi è un’ulteriore occasione per avvicinare le donne e offrire loro la possibilità di conoscersi meglio e di interpretare eventuali sintomi con una più profonda consapevolezza.
  • Gli intensi rapporti con i mass media (carta stampata, radio, televisioni, siti internet) permettono la diffusione di informazioni divulgative sull’endometriosi, secondo canali diversificati, per raggiungere il più alto numero possibile di pubblico.
  • La partecipazione ai convegni, in qualità di relatori sul punto di vista della paziente, oltre che con il materiale appositamente pensato per l’inserimento nelle borse congressuali e con il nostro stand informativo, permette di sensibilizzare gli operatori sanitari su cosa significhi vivere con l’endometriosi e su quali siano le vie di collaborazione tra sanitari e pazienti.
  • Analogamente, la partecipazione ai corsi di formazione per operatori sanitari è un’altra via per far conoscere loro esattamente quale sia il vissuto emotivo delle donne che hanno in cura.
  • La stesura di articoli in riviste di settore rappresenta un’altra occasione per gli specialisti di conoscere il punto di vista della paziente.
  • Le nostre partnership con associazioni, società e fondazioni di vario tipo sono volte a promuovere progetti che permettano di diffondere una maggiore consapevolezza intorno alla malattia e alla donna che ne soffre.
  • Anche la realizzazione di materiale informativo di vario tipo, come locandine e volantini, contribuisce a creare una più solida cultura intorno alla malattia e alla donna che la vive.
  • L’attivazione del numero verde gratuito 800 031977 è un’ulteriore risorsa per chiunque voglia tenersi aggiornato sulle attività dell’associazione.

     

I rapporti con le istituzioni
Collaborare con le istituzioni italiane ed internazionali, cui far conoscere l’endometriosi nella prospettiva delle donne che ne sono affette, significa portare la voce di tutte le donne che soffrono a causa di questa malattia nei luoghi deputati alla formulazione delle leggi, per arrivare ad una regolamentazione dell’intera materia.
Per leggere le varie tappe in cui si dipana la nostra storia dei rapporti con le istituzioni, clicca qui (link a il nostro percorso con le istituzioni).

Promuovere la ricerca scientifica
Investire in ricerca scientifica seria, cioè realizzata sui criteri metodologici internazionalmente riconosciuti, significa investire nella salute delle future generazioni di donne.
Come associazione di pazienti lavoriamo perché la legislazione preveda più fondi dedicati allo studio della malattia.
Partecipiamo a eventi di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sull’endometriosi.


Per rimanere aggiornati sulle iniziative dell’AIE, vi invitiamo a leggere le sezioni eventi ed iniziative e in primo piano nella home page di questo sito.
Chiunque desideri essere tempestivamente informato su tutti i nostri eventi, può trasmetterci il proprio indirizzo di posta elettronica a info@endoassoc.it e provvederemo ad inviare un’email informativa ogni volta che è in programma un’attività che ci coinvolge.

 

 

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