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UN PERCORSO PER LE DONNE

Il nostro impegno con le istituzioni


Fin dalla sua costituzione, nell’agosto 1999, l’AIE ha dedicato molte energie alle relazioni con le istituzioni politiche nazionali ed internazionali, con lo scopo ultimo di giungere alla formulazione di una legge realmente completa sul tema “endometriosi”, che tenga conto del punto di vista, e perciò delle esigenze concrete, delle donne che sono affette dalla malattia. La legge infatti, regolamentando la materia e coordinando tutti gli attori coinvolti, si rivela lo strumento d’elezione per assicurare veramente la tutela alle donne affette da questa patologia.

 Costituitasi nel circuito dell’international Endometriosis Association presente in 66 paesi del mondo, l’AIE ha proseguito la sua attività a livello internazionale partecipando come membro fondatore alla European Endometriosis Alliance (ottobre 2004) e diventando così protagonista sulla scena europea.

 Con la fondazione dell’AIE, nel 1999 è partito il progetto RICE (Riconoscimento Invalidità Cronicità Endometriosi) che ha gettato le premesse per delineare i futuri rapporti con gli organi istituzionali.

Il punto di svolta decisivo, che ha fatto capire come l’atmosfera stesse favorevolmente cambiando, si è avuto nel 2005.

La partecipazione come relatore al convegno “Endometriosi. Percorsi e qualità di vita” presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma (giugno 2005) è stata la prima occasione ufficiale di esposizione dettagliata delle proposte dell’AIE a favore di una legislazione più consapevole sul tema “endometriosi”.

L’AIE Onlus, riconosciuta ufficialmente come patient avocate, insieme a SIGO, EEA, SEGi, AGUI, AOGOI, ESGE, ha firmato la pergamena “Proposta di inclusione della Endometriosi tra le Malattie di interesse sociale”, in occasione del convegno romano “Endometriosi malattia sociale” (giugno 2005), per la richiesta formale di inserimento dell’endometriosi tra le malattia di interesse sociale.

Il percorso è continuato con la partecipazione, come consulente per il punto di vista della paziente, all’indagine sul “Fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale”, indetta dalla 12° Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato, svoltasi tra giugno 2005 e gennaio 2006. L’indagine si è conclusa positivamente con l’inserimento dei punti proposti dall’AIE nel discorso conclusivo della senatrice Laura Bianconi.

Leggi l’intervista al Presidente AIE, Jacqueline Veit, all’inaugurazione dell’indagine.

Ancora a giugno 2005, viene presentata al Parlamento Europeo la Written Declaration on Endometriosis alla quale l’AIE ha dato il suo appoggio e che ha raggiunto il significativo traguardo delle 266 firme di europarlamentari, un numero tanto alto da non essere mai stato toccato prima per una questione sanitaria.

Con gennaio 2006, l’endometriosi entra nel Piano di Lavoro del Programma Comunitario di Salute Pubblica dell’UE.

È quindi stata indetta dall’AIE (a partire da marzo 2007) la raccolta firme a sostegno della promulgazione di una legge che tuteli i diritti delle donne affette da endometriosi.
Scarica il modulo e partecipa anche tu all’iniziativa.

L’AIE ha anche partecipato come relatore al lunch seminar sull’endometriosi presso il Parlamento Europeo a Bruxelles (marzo 2007), appuntamento che ha riunito legislatori, medici e donne affette da endometriosi provenienti da tutta Europa per sollecitare maggiori investimenti nella ricerca sull’endometriosi.

La partecipazione dell’AIE alla conferenza stampa ad invito, al Senato, per la presentazione del nuovo piano ministeriale (Ministro della Salute Livia Turco) di tutela della salute delle donne (maggio 2007) ha permesso a Jacqueline Veit, il nostro Presidente, di consegnare direttamente al Ministro Livia Turco il documento dell’AIE “Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi”, l’unico elenco strutturato di richieste avanzate da chi vive l’endometriosi sulla propria pelle.

Clicca qui per leggere il documento “Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi”.

L’AIE è stata inserita nella banca dati del Ministero della Salute – sezione Associazioni di pazienti – Malattie dell’apparato genitale (luglio 2007).

A novembre 2007 è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale “Fertility and Sterility” l’articolo dal titolo “Recognizing endometriosis as a social disease: the European Union-encouraged Italian Senate approach” a firma di Laura Bianconi, Lone Hummelshoj, Maria Elisabetta Coccia, Paola Vigano, Giorgio Vittori, Jacqueline Veit, Robert Music, Antonio Tomassini, Thomas D’Hooghe.

Clicca qui per accedere al sito contenente Fertility & Sterility

A dicembre 2007 Jacqueline Veit, il nostro Presidente, è stata invitata al Ministero della Salute per un colloquio con la dott.ssa Maura Cossutta, Vice Presidente della Commissione Salute Donne e consigliere del Ministro Livia Turco, per parlare di endometriosi discutendone le sfaccettature più importanti.

 Jacqueline Veit è stata invitata, in qualità di esperta, a far parte del gruppo di lavoro n° 4 “La salute delle donne durante tutto l’arco della vita” all’interno della Commissione Salute Donne presso il Ministero della Salute (a partire da gennaio 2008).

A maggio 2008 si è tenuto a Roma il secondo meeting plenario della European Endometriosis Alliance, incontro che ha visto impegnate le associazioni di pazienti facenti parte dell’EEA, per delineare i loro futuri programmi nazionali ed internazionali.

Febbraio 2009: viene lanciata la campagna informativa “Quello che non so di me”, organizzata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali con l’ospedale Sant’Andrea dell’Università “La Sapienza” di Roma. Un filmato appositamente realizzato per la proiezione nelle sale cinematografiche, spot radiofonici, poster e volantini rappresentano la prima concretizzazione dei progetti di informazione divulgativa sull’endometriosi che come Associazione di pazienti abbiamo chiesto alle istituzioni fin dalla nostra fondazione.

Il 9 marzo 2009, a Roma Jacqueline Veit, il nostro Presidente, ha co-presentato il convegno “Endometriosi”, ospitato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e voluto dall’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea dell’Università romana “La Sapienza”, gli stessi organizzatori della campagna informativa “Quello che non so di me”. La Veit ha, inoltre, proposto alla platea la relazione dal titolo “Donna e società”.

A fine luglio 2009 è stato firmato il protocollo d’intesa tra Ministero per le Pari Opportunità, INPS, INAIL e IAS mirato alla promozione dell’informazione relativa all’endometriosi.

Il 9 settembre 2009 l’AIE scrive una lettera aperta a Mara Carfagna, Ministro per le Pari Opportunità, per sollecitare il coinvolgimento diretto delle donne implicate nella malattia nei progetti di informazione che si vogliono attuare.

A fine dicembre 2009 vengono trasmesse al Ministro per le Pari Opportunità le centinaia di e-mail pervenute all’AIE in adesione alla lettera aperta di settembre, indirizzata a Mara Carfagna.

L’8 gennaio 2010, nell’ambito dell’impegno di lobbying verso le istituzioni da parte dell’AIE, viene inviata una lettera al nuovo Ministro della Salute, per segnalare ancora una volta la complessità delle problematiche di cui l’AIE si occupa, nella direzione della promozione della salute e della tutela dei diritti delle donne affette da endometriosi.

A luglio 2010 viene indirizzata una lettera al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, per portare a conoscenza le problematiche connesse all’endometriosi e sollecitare un impegno legislativo concreto al riguardo.

A luglio 2011, Jacqueline Veit e Natalia Faranda, vengono ricevute a colloquio dall’Onorevole Leoluca Orlando, Presidente Commissione parlamentare d’inchiesta su errori e disavanzi sanitari, presentando la proposta di legge formulata dall’AIE e sollecitando una presa in carico da parte delle istituzioni del problema endometriosi.

A luglio 2012 viene indetta un’indagine conoscitiva sulle procedure di accertamento delle minorazioni civili ai fini del riconoscimento dell'invalidità civile e delle indennità di accompagnamento in occasione della quale viene accolta la proposta della senatrice Bianconi di inserire l'endometriosi tra le malattie invalidanti.

L’incontro con l’Onorevole Simonetta Rubinato, componente della V Commissione (Bilancio, Tesoro e Programmazione) e con l’Onorevole Anna Margherita Miotto, componente della XII Commissione (Affari Sociali) nell’ottobre dello stesso anno, ha incoraggiato l’invio di un ordine del giorno al disegno di legge sulla tutela della salute, per sollecitare l’inclusione dell’endometriosi tra le malattie croniche ed invalidanti che danno diritto all’esenzione del ticket sanitario.

A giugno 2013 viene raggiunto un importantissimo traguardo a Reggio Calabria, dove viene istituito, presso la Regione, un tavolo tecnico per porre soluzioni concrete ai problemi legati alla malattia e che vede l’AIE coinvolta come consulente attivo per il punto di vista della paziente, accanto ai rappresentanti di Associazione Ginecologi Universitari Italiani (AGUI), Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani (AOGOI) e Società Italiana di Ostetricia e Ginecologia (SIGO).

A Febbraio 2014 Jacqueline Veit, Presidente dell’AIE e Margherita Iellamo, Consigliere, ottengono un colloquio con il dottor Ruocco, Responsabile del Dipartimento della Prevenzione e della Comunicazione del Ministero della Salute il quale anticipa alla nostra Associazione una notizia molto positiva: la possibilità per le Regioni di presentare appositi progetti dedicati alla malattia e di accedere ai relativi finanziamenti del Fondo Sanitario Nazionale. Il mese successivo il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, riceve personalmente la nostra Associazione che coglie l’occasione per spronare un maggiore impulso nella presa in carico della nostra malattia.

Ad Ottobre 2014, nell’ambito del semestre di presidenza italiana dell’Unione Europea, viene promossa la conferenza ministeriale “La salute della donna: un approccio life-course” che ha radunato rappresentanti dai paesi membri di tutta Europa. L’AIE è stata una delle organizzazioni, che operano nell’ambito della salute della donna, selezionate a partecipare a questo importante appuntamento offrendo il proprio contributo con una relazione sulla malattia.

Ad inizio del 2015 viene annunciata la revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, nei quali rientrano tutte quelle prestazioni e quei servizi garantiti dal Sistema Sanitario Nazionale, che prevedrà l'inclusione di diverse malattie tra cui l'endometriosi.

A marzo 2015 abbiamo voluto incontrare l’Onorevole Marialucia Lorefice, deputato della Camera, promotrice di alcune interrogazioni e di una mozione sull’endometriosi e prima firmataria di una proposta di legge sul tema, che ha accolto con grande sensibilità le criticità esposte e ha offerto ampia disponibilità.

A maggio 2015 Jacqueline Veit, Presidente dell'AIE, e Margherita Iellamo, Consigliere, sono state a colloquio all’Istituto Superiore della Sanità e al Ministero della Pubblica Istruzione per portare l’endometriosi nuovamente all’attenzione dei nostri governanti e per presentare progetti innovativi e concreti.

Per stimolare su più fronti una presa in carico della malattia, accanto ai colloqui con le istituzioni nazionali, proseguono in parallelo diversi incontri anche a livello regionale, che hanno coinvolto gli assessori di Toscana, Piemonte, Friuli, Trentino, Lombardia e Sardegna.

E l’impegno continua…

 

 

 

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