“Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”
IX Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

 

L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus è tra le 48 associazioni di pazienti che hanno partecipato alla raccolta dei dati confluiti nel IX Rapporto sulle politiche della cronicità, redatto dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva di cui l’AIE fa parte.
Questa edizione del Rapporto si è prefissata lo scopo di indagare il percorso diagnostico-terapeutico delle persone affette da patologie croniche e rare, dal momento della diagnosi a quello dei ricoveri in ospedale, all’assistenza sul territorio, all’accesso ai farmaci, per capire quanto il servizio sanitario soddisfi le esigenze di salute dei cittadini e quali siano le principali criticità riscontrate.
In modo particolare, l’endometriosi spicca tra le patologie che non hanno ancora ricevuto un riconoscimento formale da parte del Ministero della Salute e quindi, ad esempio, non hanno attualmente un codice di esenzione.
I dati emersi dal Rapporto sono sovrapponibili alle criticità e alle proposte prospettiche che la nostra Associazione ha raccolto nel suo documento “Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi” consegnato già nel 2007 al Ministro della Salute.

Meno diritti, meno assistenza, mentre crescono i costi privati per malati cronici e rari.
Questo in estrema sintesi l’amaro bilancio che emerge dal IX Rapporto sulle politiche della cronicità.
E ancora: diagnosi tardive, assistenza territoriale carente, accesso ai farmaci difficoltoso e difforme sul
territorio nazionale. costi privati in crescita.
Il paziente cronico paga il conto dei Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl e si ritrova con una assistenza a pezzi. E i costi sostenuti privatamente crescono: in media all’anno
quasi 2.500 euro per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati, circa 850 euro per visite ed esami per tenere sotto controllo la malattia, 1.800 euro per chi necessita di assistenza psicologica.
Il Rapporto nasce dal contributo di 48 fra le oltre 80 organizzazioni di persone affette da patologie croniche e rare aderenti al CnAMC di Cittadinanzattiva.
Secondo i dati 2009 dell’Istat, il 38,8% dei residenti in Italia è affetto da almeno una patologia cronica, tra quelle oggetto dell’indagine, ma all’appello mancano malattie come la BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), l’osteoporosi e l’endometriosi, che non hanno ancora ottenuto un riconoscimento formale da parte ministeriale ed i cui costi, dunque, gravano tutti sui cittadini.

Una prima area di criticità è data dalle diagnosi tardive.
I motivi sono molteplici: la scarsa formazione dei medici e dei pediatri rispetto alle specifiche patologie, la scarsa diffusione dei centri specializzati, la mancata definizione di percorsi diagnostico-terapeutici per singola patologia, i lunghi tempi di attesa per l’effettuazione di esami e visite specialistiche finalizzate alla diagnosi. La conseguenza immediata delle diagnosi ritardate è nella insorgenza e nel peggioramento delle complicanze (segnalata dal 66% delle associazioni) oltre che nell’aumento dei costi sociali (65%) e dei costi privati (60%).

Se l’assistenza territoriale è a pezzi, aumentano i ricoveri inappropriati.
Oltre la metà delle associazioni (52%) ritiene che i pazienti siano costretti ad accedere, in maniera impropria, ai ricoveri in ospedale per le carenze dell’assistenza sanitaria territoriale. E
anche durante la degenza, i cittadini lamentano la mancata integrazione tra le figure professionali (42%), l’assenza del tutor di riferimento (60%) e del supporto psicologico
(assente per il 73% dei cittadini). Dimessi dall’ospedali, i pazienti segnalano la mancata attivazione dei servizi territoriali (69%).

Le carenze e la disparità nell’accesso ai farmaci sono tra i problemi maggiormente sentiti dalle associazioni di malati cronici e rari e comportano costi notevoli per i cittadini, fino a 2.500 euro l’anno.
In particolare la metà delle associazioni segnala la disomogeneità nella distribuzione dei farmaci tra Regioni e anche fra le Asl della stessa regione, la restrizione da parte di ospedali e Asl per limiti di budget, la non rimborsabilità di alcuni farmaci che si trovano in fascia C, a totale carico dei cittadini, nonostante siano indispensabili per la salute.

Ecco dunque le proposte di CnAMC-Cittadinanzattiva per le questioni che riguardano più da vicino le donne affette da endometriosi:
• l’approvazione della revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza con particolare riguardo alla revisione dell’elenco delle malattie croniche e invalidanti;
• l’aggiornamento e la revisione del Piano Nazionale di contenimento dei tempi di attesa, fermo al 2008, ampliando il numero delle prestazioni per le quali sono individuati i
tempi massimi di attesa, definiti a livello nazionale, nonché prevedendo tempi massimi di attesa anche per tutte quelle prestazioni necessarie al controllo e al monitoraggio
delle patologie croniche e rare, che prime visite e prime prestazioni non sono;
• la revisione delle tabelle indicative delle percentuali dell'invalidità civile;
• l’aumento del tetto della spesa farmaceutica complessiva pubblica (nel 2010 pari al 15,7% del Fondo sanitario nazionale, con particolare riguardo al tetto della spesa farmaceutica ospedaliera, riportandolo ai livelli degli anni passati - nel 2008 pari al 16,4% del FSN);
• l’istituzione di forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle Organizzazioni di tutela del diritto alla salute nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica nazionale e regionale.

Auguriamo a tutte noi che l’unione delle esperienze di chi condivide percorsi analoghi nella direzione della tutela della salute, mediante la rappresentanza offerta dall’associazionismo di pazienti, porti al più presto a risultati concreti a favore delle donne affette da endometriosi.
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