L’auto-aiuto dell’AIE
Il sostegno delle emozioni

Che cos’è l’auto-aiuto per un’associazione di pazienti come la nostra? Ce lo raccontano Guenda Vendramin, coordinatrice del gruppo di Treviso, e Gracy Pappalardo frequentatrice del gruppo di Catania.

Cosa accade durante una riunione di donne affette da endometriosi? Quale clima si respira? Quali le attese di condividere con altre donne ciò che stiamo dolorosamente attraversando? Quali le speranze di trovare nella messa in comune delle risorse di coping un sollievo alle nostre sofferenze?

La voce di chi organizza le riunioni di sostegno
“Nelle nostre riunioni di sostegno riservate alle sole donne affette da endometriosi, alcune partecipanti sono ormai presenza fissa e parte integrante del nostro gruppo, altre vengono per la prima volta.
Con molto piacere e con grande soddisfazione ho potuto notare l’alchimia ormai instauratasi. Abbiamo vissuto momenti di risate ed ironia che lentamente hanno sciolto anche le più timide, creando un clima decisamente confidenziale ed amichevole. La loro spontaneità è la gratificazione più grande di queste giornate, sento che stiamo davvero facendo qualcosa di buono, stiamo crescendo come gruppo, ma soprattutto come donne; ho continuamente la conferma che quello che stiamo facendo, tutte insieme, è qualcosa di davvero grande, utile ed intelligente.

All’inizio della scorsa riunione ho deciso e ritenuto opportuno prendere per prima la parola, per riassumere in breve la mia storia, per raccontare chi è Guenda Vendramin, non solo la coordinatrice del gruppo di Treviso, ma prima di tutto una ragazza affetta da endometriosi e che come loro vive momenti belli e momenti meno belli ma che, come sempre, impiega tutte le sue forze per andare avanti, per prendere in mano la sua vita e cercare e trovare sempre la strada giusta; ho voluto essere parte integrante del gruppo, mettere a nudo, sia pur sempre con ottimismo, le mie sensazioni ed i miei sentimenti, perché un gruppo, a mio parere, deve essere basato sulla sincerità e non c’è niente di più sincero se non raccontare noi stesse.
Quasi tutte le ragazze, chi più chi meno, hanno raccontato la loro storia, fatta di dolore, di paure, di diagnosi errate e fuorvianti, di interventi andati bene e di altri andati meno bene, ma il coinvolgimento e la voglia di scambiarsi esperienze e soprattutto il bisogno di dare aiuto e sostegno è stato proprio commovente.

Sabato credo di aver capito una cosa davvero importante: le nostre ragazze hanno si bisogno di essere ascoltate e rassicurate ma al tempo stesso hanno una gran voglia di dare: di dare aiuto, sostegno e comprensione, forse quello che a loro inizialmente è mancato; ed è davvero meraviglioso riuscire a trasformare la rabbia ed il dolore che caratterizza la condizione emotiva, spesso presente in chi è affetto da questa patologia, in forza positiva e dedicata ad altre donne.
L’incontro è durato esattamente tre ore ed abbiamo spaziato in mille e un argomenti ma il punto cruciale, quello dove tutte hanno partecipato con fervore ed interesse, è stato il rapporto con il proprio partner; è stato proprio questo punto a risvegliare gli animi di tutte le donne presenti e quando dico tutte voglio proprio intendere tutte. Ognuna ha preso la parola, in modo educato e rispettoso naturalmente, ma con molta passione e voglia di condivisione e di confronto. È stato a questo punto, quando anche le maschere delle nuove arrivate si sono abbassate, con un po’ di imbarazzo iniziale, di pudore e di vergogna, che tutte hanno cominciato a raccontare, in modo quasi telegrafico, fatto di metafore, le loro difficoltà, le paure ed il timore di non essere capite e amate, proprio a causa di questa patologia. Ed è proprio questo che ho notato e che mi ha provocato una fitta al cuore: la paura, il sentirsi quasi obbligate a chiedere scusa, la sensazione di essere colpevoli di un qualcosa di cui invece non esiste una colpa.

Abbiamo bisogno di coinvolgere anche i nostri compagni in una discussione in cui mettere in evidenza le problematiche che l’endometriosi spesso può causare nelle coppie, le dure prove che ci vengono imposte e che abbiamo l’obbligo, per le persone che ci amano, ma soprattutto per noi stesse, di affrontare e di superare, sempre a testa alta; oggi si cade ma domani ci si rialza, sempre e comunque. Gli ostacoli da affrontare nella vita di coppia quali una gravidanza che non arriva, un aborto, il percorso di adozione oppure di fecondazione assistita, le cure per tenere a bada l’endometriosi, chiedono di diventare racconti, per far capire ai nostri compagni che non siamo solo noi, che c’è qualcuno che in questo stesso istante sta soffrendo esattamente allo stesso modo, che sta impiegando tutte le sue forze per qualcosa in cui crede. A mio avviso, infatti, spesso noi stesse non riusciamo ad aprirci spontaneamente alle persone che più ci amano e che più ci sono vicine, forse per una sorta di protezione nei loro confronti, forse perché abbiamo paura di essere giudicate ed è per questo che da sempre ci si confida molto più spesso con chi non si conosce rispetto a chi invece ci conosce realmente, sollevando un muro tra noi, lui e l’endometriosi.

Credo quindi che, come associazione di pazienti nella nostra attività di supporto sul territorio, possiamo offrire uno spazio in cui gli input e la sensibilità di persone specializzate in endometriosi aiutino a far aprire i cuori e a far esprimere i pensieri delle donne, all’interno delle mura domestiche. Nel momento in cui le luci della nostra sala si spengono ed ognuno torna alla propria quotidianità, verrà abbattuto pezzetto per pezzetto questo muro fatto di niente.
L’endometriosi è una patologia strana, subdola ed imprevedibile. Il percorso della consapevolezza e dell’accettazione è lungo e tortuoso, fatto di miraggi, delusioni e tranelli ma che può regalare gioie che probabilmente non avremmo mai conosciuto, come quello che inconsciamente e con molta semplicità stiamo costruendo tutte insieme: il nostro gruppo diventa forte, stabile e quasi indispensabile ogni giorno di più, lo si legge negli occhi delle ragazze quando si incontrano.
Voglio concludere dicendo con tutto il cuore che l’endometriosi mi ha causato dolore e paura ma mi sta regalando la possibilità di vedere il costruirsi di qualcosa di veramente bello e utile. “
Guenda Vendramin
Coordinatrice del gruppo di Treviso

La voce di chi partecipa alle riunioni di sostegno
“Alzarsi una mattina e avvertire un dolore inspiegabile pensando che sia solo un caso e che presto passerà. Iniziare diagnosi fai-da-te, sottovalutando e ignorando quello che ti sta capitando. Accorgersi, d’un tratto, che le tue diagnosi e i tuoi metodi non bastano, e iniziare un percorso che parte esattamente da dove è partito il tuo quella mattina: un sorriso e una frase rassicurante “non è nulla di grave, presto passerà, non preoccuparti”. Iniziare con cieca fiducia farmaci e terapie che molto presto scopriremo essere date quasi a caso, senza riflettere su quello che potrebbe essere il nostro vero problema: l’ENDOMETRIOSI.
Attendere, mesi, a volte anni, per una diagnosi ragionata e corretta e dormire, da quel momento, con lo spauracchio dell’intervento chirurgico, convivere con l’incubo di quello che i medici ti diranno quando ti sveglierai dall’anestesia. Uscire dall’ospedale con la certezza che da quel giorno la tua vita migliorerà e attendere, ancora, che succeda. Rimanere delusa, quando, dopo mesi, anni, ti svegli la mattina e quel dolore è ancora lì dove lo avevi lasciato. Continuare a sperare e aspettare, ancora, che i farmaci dissolvano quel dolore implacabile, perché, in fondo, “fatto l’intervento ormai manca poco”, ti dicono tutti, “e presto starai meglio”, ci credi. Ti guardi intorno, intanto, e vedi che intorno a te il mondo continua a girare. Realizzi che solo il tuo si è fermato e non riesci a farlo ripartire. Ascoltare i consigli e, ancora peggio, le critiche di chi ti sta vicino e non capisce perché ti sei spenta ti fa solo più male. Cominci ad odiare il mondo intero e più di tutti le persone a te più vicine, perché sono quelle che ti ricordano di più quanto sia bello condurre una vita “normale”. Una vita in cui non dipendi da un antidolorifico, non ti senti l’incubo peggiore del tuo medico, e non ti senti messa alla berlina perché, a un certo punto, hai smesso di credere in quello che facevi: lavorare, studiare, essere una buona moglie e una brava madre... hai smesso soprattutto di amare, perché senti che nessuno può farlo veramente. Infine smetti di amare te stessa perché sei la fonte principale della infelicità tua e di chi ti vede soffrire. Ti senti incompresa, sopraffatta dall’angoscia e da un’immensa tristezza, entri pian piano nel tritacarne della depressione: tutto viene inghiottito, non riesci più a vedere un futuro e ti senti come in un tunnel che sembra non finire mai, in un viaggio che stai facendo da sola, mentre chi ti dice di amarti è rimasto a vivere la sua vita e ti tiene compagnia con una “telefonata” ogni tanto.

Un bel giorno, però, ti accorgi che in quel viaggio lungo e tormentato non sei sola e che altre, come te, hanno provato tutte quelle sensazioni sulla loro pelle. Senti uscire dalla loro bocca un “ti capisco” e improvvisamente avverti la piacevolissima sensazione di crederci davvero. Ascolti i loro consigli senza pensare, stavolta, che lo fanno solo per partecipare a tutti i costi alla tua sofferenza. Inizi ad incontrare queste persone e hai voglia di raccontarti, vedi che proprio loro “chi lo avrebbe mai detto!” si mettono a tua disposizione e ti danno ogni volta un piccolo tassello per ricostruire la tua vita andata a pezzi: hai finalmente un “input” per ricominciare.
Questo è per me il gruppo di auto-aiuto e l’AIE. Se il mio modo di pensare e di affrontare la malattia è cambiato e il mio tunnel finito io lo devo a Voi.
Grazie a tutti di vero cuore.”
Gracy Pappalardo

 

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