28 marzo 2007: L'associazione Italiana Endometriosi al Parlamento Europeo

Legislatori, medici e donne affette da endometriosi provenienti da tutta Europa si sono ritrovati insieme al Parlamento Europeo per sollecitare maggiori investimenti nella ricerca sull’endometriosi.

 

L’invito è partito da Diana Wallis, Vice Presidente del Parlamento Europeo, donna affetta da endometriosi, non nuova ad iniziative di questo tipo. Nel 2005, sempre al Parlamento Europeo, la Wallis aveva già promosso la Written Declaration on Endometriosis alla quale la nostra Associazione diede il suo appoggio e che raggiunse il ragguardevole traguardo delle 266 firme di europarlamentari, un numero tanto alto da non essere mai stato toccato prima per una questione sanitaria.

 

Tuttavia poche azioni sono state intraprese finora dagli stati membri a proposito di consapevolezza, di campagne informative, di ricerca sulle cause della malattia, come invece era stato chiesto nella Dichiarazione del 2005.

L’Italia però è un esempio di avanguardia grazie al lavoro svolto dalla 12° Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato presso la quale la nostra Associazione ha fornito la sua consulenza per delineare i punti essenziali intorno cui si è conclusa l’indagine conoscitiva:

 Jacqueline Veit, Presidente dell’AIE, a Bruxelles ha ricordato che “l’Associazione Italiana Endometriosi sta lavorando duramente ormai da otto anni per coinvolgere i politici e renderli consapevoli sia del duro impatto che l’endometriosi può avere sulla vita delle donne sia del peso socio-economico che la malattia rappresenta. In questa occasione desidero ringraziare la 12° Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato ed in particolare la senatrice Laura Bianconi per il lavoro svolto verso il riconoscimento dell’endometriosi come malattia sociale. Noi, come associazione di pazienti, siamo molto orgogliose del nostro vitale contribuo al raggiungimento di questo risultato; anzi, vorrei ulteriormente sottolineare l’importanza della collaborazione tra legislatori e associazioni di pazienti per ottenere concreti benefici per le donne affette da endometriosi. Per citare la senatrice Bianconi: ‘Prendendosi cura delle donne, si salvaguarda il futuro’.”

“Sono molto felice di vedere un numero così elevato di partecipanti all’evento di oggi, non soltanto parlamentari ma anche i rappresentanti delle associazioni europee di pazienti. L’endometriosi affligge almeno 14.000.000 di donne anche molto giovani soltanto in Europa. La loro sofferenza non è visibile ma la malattia può lasciare cicatrici per tutta la vita" dice Diana Wallis.

 

Il prof. Thomas D’Hooghe Trustee della WERF (World Endometriosis Research Foundation) e Lone Hummelshoj Chief Executive della WERF, insieme ai colleghi italiani prof. Giorgio Vittori e prof.ssa Elisabetta Coccia (entrambi membri del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Endometriosi Onlus), hanno sottolineato il ritardo di diagnosi stimato intorno agli otto anni, i trattamenti somministrati per tentativi che le donne devono sopportare, l’impatto sull’infertilità e sulla qualità di vita quando non è possibile offrire una cura efficace.

L’endometriosi costa alla società più del morbo di Crohn e dell’emicrania – anche se ha molta meno visibilità.

 

Dice il professor D'Hooghe: "Se noi in qualità di clinici e di scienziati vogliamo veramente aiutare le donne fornendo loro trattamenti ottimali, sono necessari investimenti significativi nella ricerca per indagare le cause della malattia, così da poter lavorare verso la prevenzione dell’endometriosi per la prossima generazione di donne.

Sviluppare trattamenti che realmente funzionino preserverà la fertilità di queste donne, ne migliorerà la qualità di vita e ridurrà i costi socio-economici.”

Il professor D'Hooghe ha concluso con un’affermazione perentoria:

"Nel tempo in cui la parità di genere sembra essere una priorità, l’endometriosi rimane ancora nascosta a dispetto della sua prevalenza e del suo impatto sociale. È giunto il tempo di investire fondi nelle patologie croniche benigne femminili, nella stessa misura in cui si investe nelle patologie croniche benigne maschili.”

 

Il lunch seminar del 28 marzo è stato anche l’occasione per lanciare l’attività della World Endometriosis Research Foundation, la prima associazione mondiale non lucrativa che intende promuovere la ricerca sull’endometriosi. La WERF deriva dalla collaborazione della European Society for Human Reproduction (ESHRE), della American Society for Reproductive Medicine (ASRM) e della World Endometriosis Society (WES) con lo scopo di:

 

Commenta ancora Jacqueline Veit: “È sempre più chiaro che soltanto un lavoro concertato di medici (nella clinica e nella ricerca), pazienti, istituzioni, agenzie educative potrà portare ad una soluzione del problema ‘endometriosi’. E proprio in questa direzione a doppio orientamento, nazionale ed internazionale, va il nostro impegno di Associazione storica di pazienti che da otto anni ormai porta avanti la sua battaglia contro l’endometriosi.” “È inaccettabile – prosegue ancora la Veit – che nel 2007 più del 40% delle donne con endometriosi abbia paura di dirlo al proprio datore di lavoro e che per i 2/3 la qualità di vita sia insoddisfacente. Siamo liete che l’Italia sia il primo stato membro dell’UE ad aver riconosciuto l’endometriosi come malattia sociale: il  passo successivo che ci attende è una formulazione legislativa per il sostegno e per la tutela delle donne affette da endometriosi, non soltanto sul piano assistenziale, ma soprattutto su quello della ricerca e della costituzione di centri di eccellenza di alto livello per la diagnosi e per la terapia della patologia.” 

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