Conclusione dell'indagine conoscitiva sull’endometriosi come malattia sociale in Senato
Conclusione dell'indagine conoscitiva sull’endometriosi come malattia sociale in Senato |
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L’AIE è orgogliosa del contributo che ha offerto a questa indagine: ogni beneficio raggiunto infatti va a vantaggio di tutte le donne affette da endometriosi, tutte, associate e no.
La nostra forza però sta nel sentirci un gruppo compatto di persone che, condividendo un problema, si uniscono per affrontarlo insieme. Far parte dell’AIE, allora, significa dare sempre più forza alla nostra voce, trasformare l’esperienza di ciascuna in modo incisivo e convincente. Associarsi all’AIE allora è la prima tappa verso una presa di consapevolezza che non può non iniziare da ognuna di noi.
Sul piano umano, l’esperienza di ogni donna ha un valore insostituibile. Carla, Anna, Monica, Laura, con le loro storie, le loro sofferenze e le loro gioie imprimono nei nostri cuori un marchio a fuoco che non si dimentica. Come Associazione ascoltiamo ogni giorno i racconti di tante donne affette da endometriosi, raccogliamo i loro sfoghi e le loro richieste di aiuto. Tutto ciò ha un senso altissimo che ci fa reciprocamente crescere come esseri umani.
Le indagini scientifiche però parlano il linguaggio dei numeri e delle statistiche; allora, soltanto se uniamo le nostre storie e le facciamo diventare un corpo compatto, le nostre singole esperienze possono acquisire un peso significativo, degno di essere tenuto in debita considerazione negli ambienti istituzionali. Dentro la percentuale di prevalenza della malattia ci siamo noi donne affette da endometriosi e ciascuna si può riconoscere e può dire “anch’io contribuisco a che questo numero non sia soltanto un’arida cifra, ma diventi lo strumento con cui noi donne possiamo essere ascoltate e vedere rispettati i nostri diritti di donne malate”.
Riportiamo qui di seguito il paragrafo finale del documento conclusivo dell’indagine conoscitiva presentato in Senato dalla senatrice Laura Bianconi (FI).
“E' necessario considerare l'endometriosi una malattia sociale, ponendo la donna al centro e valorizzando gli operatori che, servendosi delle specifiche competenze, concorrono alla lotta contro la patologia. Al fine di poter ottenere benefici reali per la donna, la Commissione propone i seguenti punti programmatici:
1) si identifichino indicatori specifici quali: DRG (dedicato, pesato e analogamente tariffato in ambito nazionale), nota di segnalazione farmaci (es. nota 51) , prescrizione dedicata;
2) è auspicabile che venga affrontata la materia per attivare forme di cooperazione tra Ministero del lavoro e delle politiche sociali, INAIL e INPS, dati gli effetti pesanti sulle condizioni di lavoro, sulle assenze dal posto di lavoro e di conseguenza nell’ambito degli assegni di malattia e di invalidità, che questa malattia può determinare;
3) si identifichino: un percorso diagnostico terapeutico sulla base delle EBM e di follow-up delle pazienti; la formazione dei sanitari in questo specifico ambito; un processo che promuova la realizzazione di centri di riferimento (per il primo approccio e per il follow-up) e di eccellenza per la cura in ambito nazionale; centri di eccellenza per la formazione della figura del chirurgo pelvico;
4) si favorisca la ricerca con stanziamento di fondi ad hoc e si promuova una specifica azione di prevenzione dell'endometriosinei futuri Programmi d'azione comunitari per la salute pubblica. In tal modo si potranno incrementare la ricerca sulle cause, la prevenzione e la cura dell'endometriosi;
5) si attivino registri regionali e un registro nazionale dedicato, a cura degli organismi competenti;
6) si attuino percorsi di esenzione per la fruizione di trattamenti farmacologici, in particolare per le terapie croniche: contraccettivi orali, GnRH-analoghi e farmaci sintomatici;
7) venga delineato per le donne con forme particolarmente severe o recidivanti, un pacchetto di sostegno che preveda: indagini diagnostiche di controllo gratuite; farmaci e presidi necessari esentati; tutela generale della donna malata di endometriosi e del suo desiderio di maternità; un grado di invalidità rientrante nella legge n. 104 del 1989 nei casi di grave compromissione dello stato di salute psico-fisica della paziente pluritrattata chirurgicamente, in presenza di recidive di rilevo e con dolore pelvico cronico resistente;
8) si attuino campagne informative di educazione sanitaria nelle scuole e tra la popolazione;
9) si istituisca la Giornata nazionale per la paziente affetta da endometriosi.”
Riproduzione e traduzioni anche parziali vietate
ã 2005 Associazione Italiana Endometriosi