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L'international Endometriosis Association è
stata costituita nel 1980 a Milwaukee negli Stati Uniti da otto donne affette da
endometriosi.
Clicca qui per leggere la loro
storia
L'EA è un'organizzazione
senza scopo di lucro con il fine di dare sostegno e informare le
donne affette da endometriosi, educare la società e le comunità
mediche e paramediche, condurre e promuovere la ricerca.
L'Associazione ha percorso moltissima strada in
questi anni ed è riuscita a raggiungere degli obiettivi molto
importanti:
Sostegno
La prima organizzazione al mondo per
donne affette da endometriosi. Nel 1980 era un gruppo di
auto-aiuto composto da otto donne; oggi aiuta persone in
tutto il mondo.
Una rete di sezioni, gruppi, sponsors e
donne con endometriosi in 66 Paesi nel mondo. E' ora
possibile per molte donne, affette da questa patologia,
trovarne altre a loro vicine per scambiare idee, per dare
reciproco sostegno emotivo, per avere ascolto, per
trovare i migliori medici, ecc.
La prima centrale di chiamata, specifica
per endometriosi, per donne in crisi. I soci dell'Associazione
possono telefonare a persone attente, esperte e ben
documentate che rispondono in qualsiasi momento.
L'acquisto di un edificio, ora sede
permanente, su un appezzamento di terra di un acro che
offre spazio all'Associazione in continua e rapida
crescita.
L'incarico di una rappresentante dedita a
sostenere gruppi che stanno nascendo nel mondo.
Educazione
La creazione dei primi programmi in
assoluto nati per fornire cultura ed educazione sull'endometriosi.
Conferenze ed incontri per persone con endometriosi, per
il pubblico e per la comunità medica sono ormai una
realtà in tutto il mondo.
La stesura e la pubblicazione della prima,
accurata ed esaustiva raccolta bibliografica che sia mai
stata fatta riguardo all'endometriosi. Gli opuscoli, le
circolari su cosa è stato fatto, le newsletters (bollettini
d'informazione) e i resoconti rappresentano nell'insieme
la più estesa mole di informazioni mai raccolta sull'endometriosi,
chiamata "data registry", ossia registro dei
dati. La letteratura dell'Associazione (inclusi alcuni
libri) riscuote consensi sia da parte delle persone
malate, sia dai professionisti del settore medico ed è
altamente richiesta.
Il più famoso opuscolo informativo ''Che
cos'è l'endometriosi'' è ora disponibile in 23 lingue
diverse.
I progetti di educazione di massa, che
includono invio di materiale a tutti i ginecologi, gli
ospedali e i servizi medici universitari negli Stati
Uniti e in Canada; la distribuzione di materiale
didattico ai medici di base; il contributo delle sezioni
alla compilazione di testi medici; lo sviluppo di
materiale destinato agli specialisti di ginecologia e
ostetricia che lavorano all'interno degli ospedali.
Un grande sforzo di educazione, rivolto
al pubblico, per insegnare alla gente cos'è l'endometriosi
e per far sì che donne e adolescenti, con sintomi
sospetti, si facciano visitare, consapevoli di questa
malattia, e magari riescano ad avere una diagnosi precoce.
La campagna stampa USA, sovvenzionata dai Laboratori
Winthrop, ha coinvolto 20 riviste dal gennaio al
settembre del 1987. Più di 2000 donne al giorno hanno
risposto nel momento di massimo picco pubblicitario.
La messa in onda di due spot televisivi,
prodotti da professionisti, con l'attrice e modella Jayne
Kennedy. Nell'autunno del 1987, 193 emittenti importanti
li hanno richiesti e mandati in onda nelle fasce orarie
di massimo ascolto; nel 1991, 221 emittenti in Stati
Uniti e Canada li hanno ripetuti nuovamente.
L'uscita di due libri scritti da Mary Lou
Ballweg e dall'Associazione dell'Endometriosi: "The
Endometriosis Sourcebook" (una guida completa e
aggiornata sull'endometriosi) pubblicato nel 1995, e
"Overcoming Endometriosis: New Help from the
Endometriosis Association", che ha raggiunto la sua
nona edizione.
La produzione da parte di professionisti
di due videocassette, studiate in special modo per
fornire informazioni qualificate sull'endometriosi, in
forma audiovisiva, che possano raggiungere ed essere
facilmente capite da donne di tutti i livelli culturali e
di età (specialmente le adolescenti) e da mariti e da
famiglie intere. E' disponibile anche in spagnolo.
L'organizzazione di un Congresso
internazionale, con conferenze dei maggiori esperti
mondiali del settore, che ha avuto un incredibile
successo e che si è svolto nell'autunno del 1995. Sono
disponibili le audio cassette delle relazioni degli
esperti e dei lavori congressuali.
Ricerca
La creazione del primo (ed unico)
registro di dati con tutte le informazioni per la ricerca
sull'endometriosi.
Lo stanziamento da parte del Congresso
americano di 5 milioni di dollari USA per la
ricerca, grazie agli sforzi della International
Endometriosis Association.
La scoperta di elementi interessanti in
una colonia animale utilizzata per la ricerca.
Sovvenzioni di ulteriori studi hanno determinato una
relazione, statisticamente molto significativa, tra l'esposizione
alla diossina (un agente chimico inquinante) e lo
sviluppo dell'endometriosi. La raccolta di fondi per la
ricerca è tuttora in corso.
La Fondazione della Cattedra di Ricerca
"Tracy H. Dickinson" dell'Associazione dell'Endometriosi,
attualmente situata nella rinomata scuola di medicina
Darmouth Medical School.
La creazione di una facoltà di ricerca
al ''Vanderbilt University School of Medicine'' dedicata
a scoprire le cause, le nuove terapie e una cura per l'endometriosi.
Il lancio di una campagna di 2.6 milioni
di dollari USA per incrementare i fondi per la ricerca e
migliorare i programmi di educazione e di sostegno.
Obiettivi futuri
- Un gruppo di auto-aiuto nella vostra zona
- Coscienza e riconoscimento diffuso dell'esistenza
di questa malattia
- Una cura per l'endometriosi
Potete visitare il sito ufficiale international
Endometriosis Association
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